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Trouver le grand amour, vivre des relations sociales épanouissantes, atteindre un équilibre familial, avoir une vie sexuelle satisfaisante, les relations affectives et intimes ne sont jamais simples; quand s'ajoute la question du handicap, elles deviennent encore plus complexes.
L'Association de Recherche et d'Action en faveur des Personnes Handicapées (asbl ARAPH) a souhaité donner la parole à des personnes ayant elles-mêmes une infirmité motrice cérébrale ainsi qu'à quelques professionnels pour comprendre l'impact du handicap dans ce domaine de la vie.
Ce DVD-rom d'information, de sensibilisation et de formation est construit autour de témoignages plein d'émotion, de pudeur et de questionnements.

Comment aborder la vie affective, relationnelle et sexuelle des enfants, adolescents et adultes ayant une infirmité motrice cérébrale? Quelles sont les difficultés spécifiques qui peuvent apparaître? Quels sont les rôles des parents et des professionnels?
L'Association de Recherche et d'Action en faveur des Personnes Handicapées (asbl ARAPH) a souhaité donner la parole à des parents et des professionnels, ainsi qu'à des adolescents et des adultes ayant une infirmité motrice cérébrale afin de réfléchir à l'impact du handicap et ce qu'il est possible de mettre en place pour augmenter la qualité de vie dans ce domaine.

Comment continuer à vivre lorsque l'anormalité nous atteint ?
C'est le sujet traité par cet ouvrage qui s'intéresse aux parents dont l'enfant est déficient intellectuel, et plus particulièrement aux mécanismes cognitifs déployés par ces parents pour atténuer leur ressentiment face à l'altérité. En effet, à la vue de tous, ils doivent faire comme si leur existence n'était pas affectée par les effets de la déficience.
Ils vivent alors en fonction d'un statut imposé par la société, mais aussi selon les représentations qu'ils ont de leur situation. Ils doivent. parvenir à détruire l'image de l'enfant idéal afin de se reformuler un parcours possible avec un enfant n'intégrant pas les critères sociaux normatifs. L'auteur privilégie ici les capacités d'actions qu'ont les acteurs sociaux à pouvoir agir sur le monde et, dans le cadre de la déficience, à le ré-enchanter pour le rendre vivable. Il prend en compte l'expertise familiale (un sujet encore peu exploité par les sciences humaines) dans la compréhension et la gestion de la déficience. Cette expertise peut également permettre de comprendre d'autres situations semblables, phénomènes individuels ou collectifs traumatisants pour les corps et les esprits (guerre, viols...). Cet ouvrage s'adresse aux étudiants et enseignants en sociologie et disciplines connexes (psychologie sociale, psychologie, connaissance de handicap...). Il peut intéresser également les instituts de formations de travailleurs sociaux et le milieu associatif.

La découverte de l'autisme provoque toujours un choc et un bouleversement des habitudes familiales. Parmi les méthodes destinées à favoriser le programme, l'A.B.A (Applied Behavior Analysis) également appelée méthode béhavioriste ou comportementaliste, lorsqu'elle est appliquée à l'autisme, est la plus efficace à ce jour. Sa stratégie est double : développer des compétences fonctionnelles avec la mise en oeuvre des moyens de communications, et diminuer les comportements problématiques tels que les accès de colère, l'automutilation ou l'autostimulation.Après des décennies de recherches, Ron Leaf et John McEachin exposent ici le programme qu'ils ont mis en place afin d'enseigner les compétences nécessaires à l'autonomie de la personne autiste. La première partie rappelle les techniques béhavioristes à maîtriser : le renforcement, la diminution progressive des aides, la technique de l'essai distinct multiple et l'enseignement fortuit. La seconde partie reprend chacun des objectifs visés en les décomposant en petites étapes successives. Elle aborde plus particulièrement l'enseignement de connaissances que les enfants ordinaires acquièrent sans apprentissage spécifique (jeu, imitation, parole, compétences sociales...). Les programmes proposés dans cette partie ne sont que des exemples, à charge pour les parents et les éducateurs de les modifier en fonction de leur situation. Cet ouvrage constituera un outil essentiel pour les parents d'enfants autistes et les professionnels qui les prennent en charge : éducateurs, aide médico-pédagogiques, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues, psychiatres, infirmiers, aide-soignants, auxiliaires d'intégration, professeurs des écoles. Il s'adresse également aux étudiants en sciences de l'éducation, psychologie et psychopédagogie. Pour la 1ère fois en France un livre sur la méthode ABA Ce livre est le manuel d'application de la méthode ABA (Applied Behavior Analysis). Il s'adresse aux parents et aux professionnels travaillant avec des enfants autistes et désireux de les aider à atteindre le plus haut niveau d'indépendance possible. Basé, entre autres, sur la pédagogie des essais distincts multiples, cet ouvrage présente également des exercices qui aideront familles et enseignants à suivre le programme ABA et à l'adapter selon les besoins de l'enfant. Véritable programme scolaire pour enfants autistes, ce livre distribue des conseils et des instructions afin de faire progresser l'enfant à son rythme et de faciliter au maximum son développement. Outil essentiel à l'utilisation de la méthode ABA, cet ouvrage s'appuie sur de nombreux exemples tirés des actes de la vie quotidienne et familiale.

Comme beaucoup de parents, vous avez sans doute l'impression d'avoir perdu toute influence auprès de vos enfants, surtout quand il est question de sexualité. Pourtant, les recherches récentes le prouvent, les jeunes souhaitent que vous, leurs parents, soyez leur source d'information sexuelle. Le présent ouvrage vous propose d'occuper la place qui vous revient dans l'éducation sexuelle de vos enfants. Jocelyne Robert y explique les diverses étapes de leur développement et propose des pistes concrètes pour les accompagner tout au long de leur évolution. Il y est bien sûr question des dossiers chauds : traumatismes, pornographie, éducation sexuelle à l'école et dans les médias, mais il ne s'agit pas là de l'essentiel du propos. Jocelyne Robert croit en effet que l'on a brossé, depuis plusieurs années, un portrait bien sombre de la sexualité : en parler sous l'angle de ses conséquences fâcheuses - abus, sida et maladies, grossesses involontaires -, c'est trop peu. Ce sont les prémisses de la sexualité qui intéressent les jeunes : plaisir, désir, attrait, et qui risquent de les toucher. Il faut leur apprendre à dire OUI à la sexualité si on veut qu'ils soient en mesure de dire NON à ses méfaits. Il faut établir avec nos enfants un dialogue sur le plaisir de grandir et de se découvrir, en situant la sexualité dans un projet personnel qui donne un sens à la vie. Pour Jocelyne Robert, l'important n'est pas de parler plus de sexualité, mais d'en parler mieux...

Le diagnostic vous a été confirmé: votre enfant présente un handicap. Même si l'avenir n'est pas écrit, vous savez qu'il ne va pas grandir, s'épanouir, et aborder les apprentissages tout à fait comme les autres. Pour l'aider, vous allez devoir apprendre très vite à vous orienter dans le « monde du handicap ».
Grâce aux 26 fiches pratiques Déclic, vous avez entre les mains:
­ ce que vous devez savoir sur les principales structures spécialisées (de la MDPH aux associations de parents);
­ la liste des principales aides financières qui vous sont destinées;
­ un point sur les modes de garde et les débuts de la scolarité;
­ un point sur les établissements spécialisés qui pourront accueillir votre enfant.

Comment lui apporter les soins quotidiens nécessaires et choisir les bonnes aides techniques dont il a besoin ? Protéger ses hanches, choisir la bonne rééducation, accepter l'opération, il est parfois difficile de prendre les décisions liées à son suivi médical et chirurgical ? Ce guide vous propose de nombreux avis de médecins, parents et responsables associatifs, indispensables pour choisir sereinement.

Combien de parents de bonne volonté ne se sont-ils pas trouvés décontenancés?! Et combien denfants nont-ils pas été plongés dans une béante insatisfaction assimilant aisément, tac au tac improbable ou hésitation embarrassée à une dérobade, à lopacité dun tabou ou une dissimulation. Donc pour ne plus perdre la face et remplir au mieux cette digne fonction, Catherine Hague et Christine Thouroude, toutes deux professionnellement et (familialement) confrontées au quotidien à ces questionnements, proposent cet ouvrage «81questions-réponses sur la sexualité des enfants et adolescents», élaboré avec sincérité et loyauté. La vérité est juste bonne à dire et devient en plus agréable avec lhumour de ces auteurs dont le talent est dallier gravité et légèreté, informations et sourires.

« Les mots, les impressions, les sentiments, les bouleversements de Sophie, de la mère de Caroline, de Martine ou d'autres, sont ceux de nombreuses femmes qui hantent les couloirs des services de néonatologie ou d'urgence avant de hanter ceux des établissements médico-sociaux qui prendront en charge leur enfant. C'est dans de tels services où se dit et se perpétue l'absurdité brutale des déficiences, où se discutent les limites et où se décrivent les incapacités, qu'adviennent les mères dont je rapporte et commente les écrits. Des mères qui attendent tout des professionnels puis parfois qui n'attendent plus rien.
Pourquoi des mères ?
Parce que l'enfant sort d'elles.
Parce qu'elles croient généralement que c'est leur faute.
Parce que c'est leur devoir.
Parce qu'elles se sentent coupables.
Parce que statistiquement, ce sont elles qui disparaissent de la vie sociale au prétexte le plus souvent non dit que c'est de leur ressort. Leur sort. Parce que majoritairement elles suspendent ou interrompent leur vie professionnelle. Parce qu'elles s'appauvrissent.
Pour se racheter.
Parce que ce sont des Mères.
Par amour.
Parce que.
Alors, des écrits.
Des écrits pour aller au-delà des mots qui planent comme de mauvais augures, au-delà de l'infirmité, de l'invalidité, de l'impotence, de la tare et de leur cortège de malédictions. Au-delà des sentences qui y sont contenues et qui nous menacent. Des écrits pour lutter, pour faire front.
Des écrits avec leur permission. » C.B.

Frédérique Saint-Pierre
Docteur en psychologie, chargée de cours à l'Université de Montréal et psychologue à la Clinique socio-juridique du CHU Sainte-Justine.

Marie-France Viau
Travailleuse sociale à la Clinique socio-juridique du CHU Sainte-Justine et consultante en sexologie.

L'enfant exprime très tôt sa sexualité qui, notons-le d'emblée, se distingue de la sexualité adulte tant sur les plans physique que psychologique. Les adultes qui entourent l'enfant, parents ou éducateurs, observent cette sexualité émergente. Ils sont touchés, étonnés, parfois mal à l'aise ou même inquiets. Que dire en réponse à une question donnée, comment réagir, encadrer, rassurer, éduquer ? Que penser d'un comportement particulier ? Les jeux sexualisés sont-ils acceptables ? Et que répondre à toutes ces questions de l'enfant : «Comment on fait les bébés ? Pourquoi je peux pas me marier avec maman...» Il n'est vraiment pas toujours facile de s'y retrouver !

Ce livre explore la place qu'occupe la sexualité dans le développement normal et global de l'enfant de 0 à 12 ans. Il en présente les différentes étapes physiques, psychologiques et sociales, et en relève les principaux enjeux tant du point de vue du parent que de celui de l'enfant.

"Ne nous laissez pas dans l'incompréhension et l'impuissance" ! Tel est le cri du coeur de nombreux parents à l'annonce du diagnostic d'autisme de leur enfant. Ce livre a pour objectif premier de leur fournir des stratégies d'intervention efficaces basées sur les situations naturelles de l'enfant et pouvant être mises en place lors des activités quotidiennes (routines, jeux, collations, activités diverses). Adaptées aux principaux milieux de vie que sont la maison, la garderie et l'école, ces stratégies permettent aux parents et aux différents intervenants de mieux connaître et comprendre les particularités et l'unicité de l'enfant autiste. Elles visent à favoriser le développement global et l'épanouissement des jeunes âgés de quelques mois à 10 ans, qu'il s'agisse d'enfants verbaux, non verbaux ou ayant un début d'acquisition du langage.

C'est l'histoire d'une personne.
La rencontre d'un père et de sa petite fille pas comme les autres.
Pour Fabian, l'annonce de la trisomie de Julia, c'est le monde qui s'écroule.
Comment faire face au handicap de son enfant ? Comment apprendre à l'aimer ?
Entre colère, doute, moments de tristesse et bonheurs inattendus, l'auteur raconte le difficle chemin d'acceptation qui le mènera vers sa fille.
Une histoire d'amour, présneté sous la forme d'une bande dessinée à la fois touchante et drôle, tendre et sincère, sur le thème universel de la différence.

La maladie et ses conséquences vont brutalement désorganiser la vie réelle et la vie imaginaire de l'enfant. Quelles vont être les stratégies qu'il déploiera, lui qui se trouve ainsi limité et contraint, alors qu'il a tout à connaître et tout à investir ? Ce travail de recherche accède progressivement à ce monde intime de l'enfance. Les interactions quotidiennes entre l'enfant, ses parents et ses intervenants ont tout d'abord été étudiées : leurs points forts mais aussi leurs fragilités ont été mises en évidence. La représentation que l'enfant se forge de lui-même, la manière avec laquelle il va réguler ses désirs et ses sentiments, les différentes compromis adaptatifs et défensifs élaborés face à la maladie, ont par la suite été approfondis : les compétences déployées par les enfants atteints de maladies neuromusculaires ont éte comparées avec celles des enfants infirmes moteurs cérébraux. Cette recherche originale subventionnée par l'Association Française contre les Myopathies (AFM) conduite par des chercheurs-psychologues, offre un autre regard sur l'enfant et sur les relations qui s'instaurent entre la famille et les intervenants. (Résumé d'auteur)

Il existe de très nombreux ouvrages sur l'autisme qui décrivent et analysent de façon très approfondie et sous tous les angles, les différentes manifestations et les problèmes typiques de ce trouble, ainsi que leurs causes.
Toutefois cette abondance d'études et de recherches fait souvent preuve d'une vision superficielle qui ne réussit pas à aller au-delà de la partie visible de ce désordre si complexe. C'est « la pointe de l'Iceberg » pour utiliser cette métaphore universelle.
Qu'y a-t-il dans la partie immergée ? Quels sont les mécanismes sous-jacents qui, si on les ignore, ne permettent pas une lecture réelle et correcte des besoins de la personne ?
Dans ce livre, Hilde de Clercq ­ mère d'un garçon autiste et spécialiste de réputation internationale ­ explique en profondeur à travers de nombreuses situations de la vie quotidienne, les différences entre la pensée autistique et la pensée des « neuro-typiques » et comment cette différence interfère sur l'imagination, la communication et les relations dans la vie de tous les jours.
Elle met ainsi en lumière les origines de ces difficultés et de ces particularités directement liées à l'autisme, soulignant l'importance de bien comprendre la façon dont la personne autiste voit le monde et vit le monde.
« L'autisme vu de l'intérieur » s'adresse aux parents, aux enseignants, aux éducateurs et aux psychologues.