Documents  Infirmité motrice cérébrale | enregistrements trouvés : 18

L'adolescence est une période remplie de changements, qui amène beaucoup de questions. Quand s'ajoute le handicap, des préoccupations supplémentaires surgissent.
L'Association de Recherche et d'Action en faveur des Personnes Handicapées (asbl ARAPH) a souhaité donner la parole à des adolescents ayant une infirmité cérébrale afin qu'ils puissent partager leur vécu, ainsi qu'à plusieurs adultes er professionnels qui répondent à des questions que les adolescents se posent dans le domaine de la vie affective, relationnelle et sexuelle.
Ce DVD-rom d'information, de sensibilisation et de formation est construit autour de témoignages plein d'émotion, de pudeur, et de questionnements. Il propose également plusieurs séquences éducatives proposant des informations autour du thème de la sexualité.

Trouver le grand amour, vivre des relations sociales épanouissantes, atteindre un équilibre familial, avoir une vie sexuelle satisfaisante, les relations affectives et intimes ne sont jamais simples; quand s'ajoute la question du handicap, elles deviennent encore plus complexes.
L'Association de Recherche et d'Action en faveur des Personnes Handicapées (asbl ARAPH) a souhaité donner la parole à des personnes ayant elles-mêmes une infirmité motrice cérébrale ainsi qu'à quelques professionnels pour comprendre l'impact du handicap dans ce domaine de la vie.
Ce DVD-rom d'information, de sensibilisation et de formation est construit autour de témoignages plein d'émotion, de pudeur et de questionnements.

Comment aborder la vie affective, relationnelle et sexuelle des enfants, adolescents et adultes ayant une infirmité motrice cérébrale? Quelles sont les difficultés spécifiques qui peuvent apparaître? Quels sont les rôles des parents et des professionnels?
L'Association de Recherche et d'Action en faveur des Personnes Handicapées (asbl ARAPH) a souhaité donner la parole à des parents et des professionnels, ainsi qu'à des adolescents et des adultes ayant une infirmité motrice cérébrale afin de réfléchir à l'impact du handicap et ce qu'il est possible de mettre en place pour augmenter la qualité de vie dans ce domaine.

Comment lui apporter les soins quotidiens nécessaires et choisir les bonnes aides techniques dont il a besoin ? Protéger ses hanches, choisir la bonne rééducation, accepter l'opération, il est parfois difficile de prendre les décisions liées à son suivi médical et chirurgical ? Ce guide vous propose de nombreux avis de médecins, parents et responsables associatifs, indispensables pour choisir sereinement.

Cet outil multimédia a comme objectif la promotion de la santé affective, relationnelle et sexuelle des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire dégénérative. Il est destiné aux personnes porteuses de ce handicap, aux professionnels de la santé, ainsi qu'à toute personne concernée de près ou de loin.

Le DVD propose des témoignages, sous forme de « portraits », de personnes vivant au quotidien avec ce handicap. Ceux-ci transmettent des informations et des conseils relatifs à la vie affective, relationnelle et sexuelle. Des thématiques spécifiques, telles que la vie sociale, les rencontres amoureuses, la sexualité, la parentalité, etc. sont abordées.

Un livret d'accompagnement enrichit cet outil d'éléments théoriques. Il détaille les spécificités de diverses maladies neuromusculaires dégénératives et leurs impacts sur la vie affective, relationnelle et sexuelle.

Sous la direction du professeur Boltanski, une équipe de spécialistes hautement qualifiés fait apparaître dans cet ouvrage les caractéristiques essentielles des infirmités, dysfonctions et troubles observables chez l'enfant, ainsi que leurs conséquences psychiques et sociales. L'intérêt d'une telle synthèse informatique et réflexive ne fera aucun doute pour tous ceux qui ont à agir auprès de l'enfance handicapée.

"La parole que je vais tenter de mettre sur le vécu de la personne Infirme moteur cérébrale est à la fois celle de quelqu'un qui vit depuis plus d'un demi-siècle cette pénalité corporelle, et celle d'un professionnel qui a essayé d'entendre et de comprendre la souffrance au quotidien générée par l'état d'infirme moteur cérébral chez l'individu qui en est atteint et dans son entourage proche et plus lointain.

Ces mots de Jacques Lacan que j'ai choisis de mettre au début de ce texte représentent pour moi de manière très forte les fondements de l'existence de tout être humain, et sans doute aussi parce que la problématique du regard est au coeur même de l'émergence du sujet infirme moteur cérébral. Le grand Autre a de multiples facettes. Ce concept lacanien de l'Autre, c'est l'inconscient, mais aussi bien le partenaire, la communauté, la société, la conscience morale, « les alluvions sédimentés des paroles qui ont compté ». Suivant le moment ou la situation, il est tout ça. "

Un de mes enfants, âgé de 39 ans, est atteint d'une infirmité motrice cérébrale. "Vois-tu encore ton fils de temps en temps ?" m'a demandé une ancienne connaissance, croisée après de longues années de silence! Pour elle, l'histoire de ce fils qui nous préoccupait au-delà de ce qu'un tel être ne peut retenir d'attention, ne pouvait qu'aller vers la distanciation des liens parentaux à cet enfant pas "conforme"...

Ce livret présente l'outil multimédia « Vie affective, relationnelle et sexuelle des personnes ayant une infirmité motrice cérébrale ». L'outil en question est composé de quatre DVD-rom destinés respectivement aux enfants, aux adolescents, aux adultes, et aux proches et professionnels.
Ce projet d'outil multimédia d'information, de sensibilisation et de formation a été réalisé par le Centre Handicap et Santé de l'asbl ARAPH (Association de Recherche et d'Action en faveur des Personnes Handicapées), grâce à la collaboration de personnes ayant une infirmité motrice cérébrale, de leurs proches et de professionnels de santé.
Ce livret explique le contexte de création et les objectifs des DVD-rom. Il présente une revue de la littérature scientifique abordant les conséquences de l'infirmité motrice cérébrale sur la vie affective, relationnelle et sexuelle. Il explique comment naviguer dans les DVD-rom et fournit la table des matières de tous les thèmes abordés dans les 4 DVD-rom.
Finalement, il propose quelques adresses utiles, ainsi qu'une liste de documents intéressants à consulter.

Objectifs pédagogiques de l'outil :
Cet outil a pour objectif le développement de la santé affective, relationnelle et sexuelle des
personnes blessées médullaires.

Matériel : une mallette comprenant :

- 3 DVD abordant chacun une problématique spécifique de la vie affective, relationnelle et
sexuelle :
# DVD 1 " S'ouvrir aux autres et à soi-même " : aborde les représentations sociales, le vécu
après l'accident, la confiance en soi, la vie affective et relationnelle, la rencontre amoureuse,
la vie en couple et les lieux d'ouverture aux autres et à soi-même.
# DVD 2 : " Vivre sa sexualité " : traite des fonctions sexuelles, des répercussions d'une
lésion médullaire sur la sexualité, les pratiques sexuelles, des aides sexuelles, de la
contraception, des difficultés liées à l'hygiène intime, de l'orientation sexuelle et de la
sexualité en institution.
# DVD 3 : " Fonder une famille " : s'intéresse au désir d'enfant, aux spécificités liées à la
procréation, à la grossesse et l'accouchement, à la vie au quotidien avec bébé, à l'adoption et
la vie de famille
Les DVD proposent des informations et des conseils, mais également une série de
témoignages de personnes handicapées, de leurs proches et de professionnels.
Toutes ces informations et témoignages sont présentés alternativement sous forme
textuelle, sono ou de vidéo.

- 1 livret d'accompagnement pour aider la personne à utiliser les DVD
Il propose des informations synthétiques sur la lésion médullaire / un plan de navigation et
des conseils pratiques d'utilisation / un sommaire très détaillé de toutes les rubriques de
chaque DVD / un lexique / une liste d adresses
Mise à jour : avril 2014

- En bonus : 1 ouvrage de 128 pages proposant des informations scientifiques et des ateliers
thématiques issus d'une journée d'étude organisée sur le sujet suite à la parution de cet
outil.

Conseils d'utilisation de l'outil :
Cet outil est destiné aux personnes en situation de handicap, aux professionnels de santé, à
l'entourage et à toute autre personne concernée par le sujet.
Il s'agit d'un véritable programme éducatif qui s'envisage sur le long terme.
Il peut être utilisé individuellement ou en groupe avec un animateur, dans le cadre d'un
programme d'éducation (ou de rééducation) à la vie affective et amoureuse à longue
échéance.

Cette valise pédagogique réalisée par le centre Handicap et Santé de l'asbl ARAPH se compose de 4 DVD destinés aux enfants, adolescents, adultes, proches et aux professionnels. Un livret d'accompagnement vient compléter le tout. Il se veut un outil d'information, de sensibilisation et de formation.
L'infirmité motrice cérébrale regroupe des pathologies très hétérogènes, ses conséquences sur la vie affective, relationnelle et sexuelle peuvent donc être très différentes d'une personne à l'autre, et ce aux différents âges de la vie.

Dans le DVD n°1 destiné aux enfants, au travers d'une mascotte dénommée "champi", on aborde les thèmes du handicap, des émotions, du corps, des besoins et des envies, de l'estime de soi....etc.
Dans le DVD N°2 destiné aux adolescents, au travers de témoignages et de séquences éducatives, on aborde le thème du vécu, de la sexualité, de la première fois, des IST, de l'amitié, des relations amoureuses, de la vie en couple ...etc.
- Dans le DVD N°3 destiné aux adultes, au travers de témoignages on aborde les thèmes du vécu, du corps, de l'intimité en institution, de la communication, des relations, de la sexualité assistée, de la cybersexualité ...etc.
- Le DVD N°4 destiné aux proches et aux professionnels tente de répondre aux questions sur la vie affective des personnes atteintes d'IMC, sur leurs difficultés spécifiques, sur le rôle des parents et des professionnels, et sur l'impact du handicap et comment augmenter la qualité de vie dans ce domaine.

Sexuality and Disabililty is an international forum for the publication of peer-reviewed original interdisciplinary scholarly papers that address the psychological and medical aspects of sexuality in relation to rehabilitation. Publishing timely research articles, review articles, case studies, clinical practice reports, brief research reports, survey data reports, and book and film reviews, the journal offers the latest developments in the area of sexuality as it relates to a wide range of disabilities and conditions. Contributions address: clinical and research progress; community programs; independent-living programs; guidelines for clinical practice; special grand-rounds topics; consumer issues; and contemporary developments in special programs in sex education and counseling for people with disabilities. The journal features special issues with internationally renowned guest editors focusing on current topics in sexual health. By publishing research, best-practice, evidence-based, and educational articles, the journal seeks to contribute to the field's knowledge base and advancement. Sexuality and Disability is an essential resource for the exchange of new knowledge, issues, techniques, and available modalitites for researchers and other professionals addressing the psychological and medical aspects of sexuality in rehabilitation, medical, academic, and community settings.