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Cet outil multimédia a comme objectif la promotion de la santé affective, relationnelle et sexuelle des personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire dégénérative. Il est destiné aux personnes porteuses de ce handicap, aux professionnels de la santé, ainsi qu'à toute personne concernée de près ou de loin.

Le DVD propose des témoignages, sous forme de « portraits », de personnes vivant au quotidien avec ce handicap. Ceux-ci transmettent des informations et des conseils relatifs à la vie affective, relationnelle et sexuelle. Des thématiques spécifiques, telles que la vie sociale, les rencontres amoureuses, la sexualité, la parentalité, etc. sont abordées.

Un livret d'accompagnement enrichit cet outil d'éléments théoriques. Il détaille les spécificités de diverses maladies neuromusculaires dégénératives et leurs impacts sur la vie affective, relationnelle et sexuelle.

Isabelle Mathéi, ergothérapeute, Caroline Herck, éducatrice artistique et Pierre Leblanc, psychologue ont animé un atelier d'éducation affective et sexuelle au sein du Centre de jour pour handicapés mentaux adultes "Jean Théwis" à Geer en Belgique, avec le soutien financier du ministère des Affaires sociales et de la Santé de la Région wallonne. Il s'agit de favoriser l'épanouissement des personnes handicapées et de les préserver, de canaliser les relations dans la société afin d'éviter des abus affectifs ou sexuels et leur permettre de s'épanouir dans une vie affective ou sexuelle équilibrée. Les auteurs présentent un manuel pratique et un matériel didactique éprouvé au cours de séances hebdomadaires pendant quatre ans. Cet ouvrage rapporte aussi les difficultés de compréhension des personnes handicapées, la lenteur d'assimilation, les réalités d'une vie institutionnelle avec ses périodes de découragement et ses périodes d'enthousiasme. Cette expérience ne prétend être la "bonne manière" mais, pour avoir tenté de travailler au mieux en gardant à l'esprit le respect de chacun, les auteurs espèrent espérons que l'écriture de leur cheminement vous incitera et vous aidera à entamer un travail du même ordre au sein de vos institutions ou de vos familles.

"La vie sexuelle - à condition qu'elle ne soit pas fallacieusement assimilée aux seuls aspects érotiques et génitaux - est indispensable au plein épanouissement de l'arriéré, comme pour tout être humain. Elle ne peut être tronquée, amputée, refoulée par des conditionnements répressifs au nom d'un eugénisme qui ne veut pas s'avouer et qui recouvre en réalité un refus plus ou moins teinté d'agressivité de l'infirme mental lui-même. Il n'y a pas de vie sexuelle spécifique des handicapés mentaux, mais simplement l'exercice d'un droit à l'amour indissoluble du droit à la vie et qui proclame l'un ne peut l'amputer de l'autre."

Le handicap physique accidentel est une réalité qui touche de plus en plus de personnes. Les traumatismes qui entraînaient la mort il y a encore quelques années débouchent maintenant, avec les progrès fantastiques de la réanimation et de la chirurgie, sur de nombreuses vies sauvées au prix d'une invalidité souvent très frustrante. Comment vivre après ? Comment vivre sans ce que le handicap physique enlève ? Comment vivre avec ? Il n'existe pas de recette miracle, et la médecine, si elle peut repousser un peu plus loin chaque jour les limites de la vie, se trouve souvent désarmée face aux abandons et aux exclusions entraînés par la brutale survenue d'un handicap physique. La réadaptation, malgré les ouvertures de ces dernières années, reste trop souvent la seule affaire de la médecine et, si après un accident invalidant la première réponse à apporter se situe effectivement au niveau du corps, nous ne pouvons ignorer que la personne ne peut trouver son autonomie sans une certaine sécurité psychique. Handicapé physique à la suite d'un accident de la circulation, l'auteur a donc cherché à comprendre, à travers son vécu de la situation, les répercussions psychologiques du traumatisme invalidant.

L'association " Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir " a été créée en 2003, et agit contre toutes les discriminations, notamment celles qui s'exercent contre des femmes ayant un handicap. Notre association lutte contre toutes formes de discrimination. Notre deuxième objectif, qui commence à être entendu maintenant, c'est que nous disons haut et fort que nous sommes des citoyennes à part entière, que notre handicap n'est pas notre identité. Le handicap est dû aux hasards de la vie. Les évolutions mentales, institutionnelles, politiques etc. se font très lentement, mais nous voyons les choses bouger et nous sommes optimistes. Notre association a rejoint en 2010 la Grande Cause Nationale contre les violences faites aux femmes. Ce colloque s'inscrit dans cc mouvement d'ampleur nationale. Il me semble que la violence qui frappe les femmes handicapées a sans doute le même point de départ que toute violence. Et pourtant, le handicap oblige à franchir un pas de plus, celui d'une vulnérabilité, d'une fragilité plus grande. La violence, chez la femme handicapée, a une connotation bien particulière. D'une part elle porte le poids des femmes et dans son corps sont inscrites toutes les violences passées. Il y a la culpabilité de la différence, de la tare, du handicap, la culpabilité antique d'être femme, la honte d'être handicapée. Les coups ravivent toute cette souffrance, tout ce passé. Comment se défendre quand on a toujours subi ? Le handicap est cette blessure inscrite dans le corps, inscrite dans la vie psychique, qui autorise l'Autre à la domination, à la maltraitante. Le handicap est cette anormalité qui engendre le rejet, l'exclusion, la condamnation. Le handicap est cette monstruosité, cette étrangeté qui engendre peur, angoisse et violence. La femme handicapée vit d'une manière beaucoup plus forte, plus rude, la trace de la différence, sa vulnérabilité ne peut être masquée. (Maudy Piot).

La maladie et ses conséquences vont brutalement désorganiser la vie réelle et la vie imaginaire de l'enfant. Quelles vont être les stratégies qu'il déploiera, lui qui se trouve ainsi limité et contraint, alors qu'il a tout à connaître et tout à investir ? Ce travail de recherche accède progressivement à ce monde intime de l'enfance. Les interactions quotidiennes entre l'enfant, ses parents et ses intervenants ont tout d'abord été étudiées : leurs points forts mais aussi leurs fragilités ont été mises en évidence. La représentation que l'enfant se forge de lui-même, la manière avec laquelle il va réguler ses désirs et ses sentiments, les différentes compromis adaptatifs et défensifs élaborés face à la maladie, ont par la suite été approfondis : les compétences déployées par les enfants atteints de maladies neuromusculaires ont éte comparées avec celles des enfants infirmes moteurs cérébraux. Cette recherche originale subventionnée par l'Association Française contre les Myopathies (AFM) conduite par des chercheurs-psychologues, offre un autre regard sur l'enfant et sur les relations qui s'instaurent entre la famille et les intervenants. (Résumé d'auteur)

7ème congrès de l'AIRHM
Centre Handicap et Santé

Dans le champ de la promotion de la santé, en général, et dans celui de l'éducation affective et sexuelle des personnes handicapées mentales, en parti-culier, les recherches et les programmes d'intervention sont liés à des para-digmes, eux-mêmes déterminés par certaines conditions environnementales. Les changements du contexte sociétal et des représentations sociales, les modifications des conceptions des handicaps et de la sexualité, les fluctuations dans les orientations pédagogiques et psychologiques de l'action éducative, les mouvances dans les politiques d'intervention et les progrès scientifiques, sont autant d'éléments dont nous devons tenir compte dans nos approches. Resituer ces évolutions n'est certes pas inutile pour mieux saisir les enjeux des développements qui seront proposés dans le présent ouvrage.
Nous n'avons pas l'ambition de cerner de manière complète et exhaustive ce qui, à notre avis, a pu influencer l'éducation spécialisée et la promotion de la santé, dans le domaine de la vie affective et sexuelle des personnes déficientes mentales. Cependant, avant d'aborder les thématiques spécifiques qui feront l'objet de cet ouvrage, notre objectif est de sensibiliser les lecteurs à l'approche du contexte dans lequel se sont développés, notamment en francophonie, les recherches, les méthodes d'interventions

Ce livre est né de la rencontre et de la collaboration entre parents et professionnels devant assumer l'éducation de personnes handicapées mentales. Le handicap mental influe gravement sur la vie du couple. Il marque les relations des parents avec leurs enfants. Viennent ensuite le temps de la scolarité, parfois l'éventualité de la mise en internat, les difficultés de l'intégration sociale, le développement de la sexualité et de l'affectivité... Ces enfants sont aussi appelés à entrer dans la vie chrétienne et on doit se demander quelle place ils peuvent occuper dans l'Eglise... Telles sont les questions difficiles qu'ose aborder ce livre, écrit par un prêtre chargé de la pastorale des personnes handicapées, une pédopsychiatre spécialisée, une maman d'un enfant atteint d'un handicap mental grave. Ils le font dans un esprit d'infinie délicatesse, d'écoute patiente des enfants et des parents, de lucide générosité à l'égard de ces êtres différents.

Toutes les personnes en situation de handicap, mental ou physique, relèvent du droit commun. A ce titre et comme tout le monde, elles ont droit à une vie privée, à leur intimité et à la santé. Ce qui implique qu'elles ont librement accès aux pratiques sexuelles en cours dans la société, selon les règles qui y sont admises. Ce choix social, tout récent, fait l'unanimité tant qu'il reste théorique. Dans la réalité, les personnes en situation de handicap se heurtent à des réticences, à des réserves, voire à des interdictions dès qu'elles sont dépendantes. Devant l'idée qu'elles pourraient avoir des relations sexuelles ou des enfants, le discours social devient plus restrictif, prenant parfois la forme d'un paradoxe. Les personnes en situation de handicap sont présentées presque systématiquement comme des victimes d'une sexualité dangereuse. Ce qui implique de les protéger, de les surveiller et de choisir pour elles ce qui est bon et convenable. Leur intimité, qui n'en est plus une, et leurs comportements restent alors sous contrôle. Ce livre examine le contexte social et l'aspect juridique du sujet. Il propose des solutions pour que les personnes en situation de handicap et leurs accompagnateurs, parents et professionnels, dépassent les paradoxes que la société génère. En s'appuyant sur des situations concrètes, il suggère aussi des accompagnements adaptés pour les personnes concernées en fonction du handicap qu'elles présentent, aussi important soit-il.

Devenir parent, ou ne pas le devenir, procède d'un cheminement personnel. Mais peut-être se pose- t-il avec plus d'acuité et d'exigence pour une personne en situation de handicap, qu'elle soit en couple ou célibataire. Les personnes que vous découvrirez dans ce livre-dvd ont eu à coeur de faire partager leurs réflexions et leurs expériences sur la parentalité. Elles rappellent qu'elles ont des désirs similaires aux personnes dites "valides" et qu'elles rencontrent les mêmes interrogations. Ces paroles croisées racontent les joies et les difficultés rencontrées et soulignent également l'importance d'être soutenu. Riche aussi de la parole de professionnels, chercheurs et d'associations, un parfum de victoire veut nourrir la réflexion de l'entourage, familial, professionnel et institutionnel. De tous. Cet ouvrage, qui se veut accesible à chacun, est assorti d'une version audio. Le contenu DVD est sous-titré en Français.

«Ce qui me semble le plus beau, c'est le boulevard.» - Gustave Flaubert

Ce sont Fantine des Misérables, Fleur-de-Marie des Mystères de Paris, Marthe de Huysmans ou Nana de Zola, mais aussi «Olympia de la rue Mouffetard» ou Sarah Bernhardt. Toutes, figures littéraires ou historiques, elles sont actrices au théâtre ou jouent leur rôle sur le boulevard. Prostituées au grand coeur, éblouissantes idoles ou putains vénales, vêtues et fardées de couleurs éclatantes, elles s'avancent. Bottines à talons, bas de soie cerise, les «insoumises» glissent, dansent, roulent avec leurs poids de jupons brodés, et, sur les trottoirs d'asphalte, elles dardent leur regard sous leur chapeau et battent le pavé. Aux terrasses des cafés, dans les bals publics, sur les champs de courses et dans les théâtres, le spectacle des filles indigne les pères de famille et les préfets de police, mais fait la joie des flâneurs, et des célibataires. Eux aussi vivent la nuit et s'exhibent sous les becs de gaz. Ils s'appellent Nerval, Baudelaire, Flaubert, les Goncourt, Stendhal ou Rimbaud.

Artistes bohèmes et filles publiques ont des destins étroitement imbriqués. Ils forment, au dix-neuvième siècle, un couple considéré comme monstrueux par la pensée bourgeoise. Dans une réflexion sur l'indépendance, la différence et l'invention amoureuse, Laure Katsaros évoque les hauts lieux de la prostitution parisienne au dix-neuvième siècle et le mélange de peur et de fascination que suscite le nouveau monde amoureux des dandys, des grisettes des boulevards ou des filles de bordel aux yeux charbonneux et aux chairs débordantes et sensuelles.

Savez-vous : Que, malgré une maladie des os de verre, un adulte ne se brisera pas en faisant l'amour. Qu'une sclérose en plaques peut provoquer une fatigue telle qu'elle peut supprimer toute envie de faire l'amour ? Que le Kama Sutra n'est pas réservé aux sex-symbols guais peut aussi résoudre des difficultés liées à des déficiences physiques. Que les personnes atteintes de mouvements involontaires importants peuvent quand même se masturber ou avoir des relations sexuelles, même si on ne les en croit pas capables ? Que certains traumatisés crâniens ont une désinhibition avec augmentation de la libido, provoquée par l'impact au niveau du cerveau. Que l'insuffisance respiratoire d'une personne myopathe peut dans bien des cas être palliée et lui permettre de pouvoir vivre un rapport sexuel. Que bien des personnes handicapées n'osent aimer et être aimées simplement parce qu'on ne leur a pas dit quelles en étaient capables ? Qu'il existe des réseaux spécialisés de mise en relation en plein essor : clubs de rencontre, services délivrant de la tendresse, petites annonces, et plus si affinités... Que l'amour et le désir s'offrent à tous et que le handicap le plus infranchissable reste notre incapacité à briser les tabous ? Qu'il n'y a pas de sexualité spécifique aux personnes handicapées motrices mais des individus qui, du fait de limitations physiques, peuvent rencontrer des difficultés dans 1a construction et l'exercice de leur sexualité : réaliser l'acte sexuel, mener une grossesse, concilier vie affective et dépendance ou tout simplement se croire digne d'être désiré(e)."Un amour comme tant d'autres ?" concilie l'information technique et pratique sans tabou, la richesse de l'expérience humaine de l'auteur, thérapeute et formatrice, et l'écho des multiples témoignages recueillis qui confèrent à ce livre chaleur et authenticité. Ce livre est d'abord destiné aux personnes handicapées elles-mêmes mais concerne bien plus largement leur entourage, familial ou professionnel et notamment institutionnel. Pour l'APF, l'édition de cet ouvrage s'inscrit dans sa mission de toujours : aider les personnes handicapées à être des hommes et des femmes à part entière.

Divisé en sections, ce traité inclut les théories et les recherches qui expliquent l'agression sexuelle envers les adultes et les enfants, les meilleures pratiques pour l'évaluation du risque de récidive sexuelle et des besoins de traitement, les approches internationales pour le traitement de l'agression sexuelle, la psychopharmacologie et la gestion des délinquants sexuels en collectivité ainsique les explications théoriques et les pratiques cliniques privilégiées auprès des adolescents et des femmes auteurs d'agression sexuelle, des meutriers sexuels, des cyber-agresseurs sexuels et des personnes qui présentent des retards mentaux. Ainsi, l'ouvrage constitue un outil précieux de diffusion des connaissances et une base importante d'informations à laquelle les professionnels pourront se référer.

Tous les chemins mènent à l'autre tente avec sensibilité de réunir deux pôles, deux visions sur le handicap : celle du parent et celle du professionnel. De l'intime aux institutions ; du courage à la lassitude ; du rire à la fatigue, cet essai est autant de questions ouvertes aux réponses humaines. Social, médical, psychologique, philanthrope, ce livre vous parle de vous peut-être plus encore que du handicap. Ne faut-il pas alors marcher ensemble pour comprendre autrement ? Loin de tout jugement, c'est un dialogue qui ne saurait nous laisser indifférent.