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Dans notre société vieillissante, une prise de conscience collective doit se faire autour de la prise en charge des personnes âgées. Le rôle des soignants dans les différentes institutions est de procurer des conditions d'existence favorables et personnalisées à ces personnes. Leur permettre d'assurer leur sexualité en fait partie, mais reste encore un sujet tabou. Les soignants sont souvent seuls et démunis devant les besoins affectifs et sensoriels des personnes âgées, notamment au cours des soins, et devant des comportements rarement évoqués durant la formation.
Cet ouvrage a pour but :

- d'apporter les connaissances nécessaires permettant de comprendre que la sexualité est une fonction vitale que tout être humain peut exprimer - ou non - jusqu'à un âge avancé, - d'amener à réfléchir en équipe sur la personne dans sa globalité, en tant qu'être de désirs, et sur les situations délicates ou difficiles, en vue d'élaborer un projet d'équipe qui aidera à transformer ces « lieux d'attente » que sont les instituts de long séjour en « lieux de vie ».

Une première partie fait le point sur la sexualité et le vieillissement, sous leurs aspects tant physiologiques que psychologiques et sociologiques. Une deuxième partie, centrée sur l'institution, évoque le comportement et les besoins de communication, d'affection et de sexualité des personnes âgées placées, avec de nombreux exemples. Une troisième partie analyse les réponses individuelles et collectives qui peuvent être apportées. Ce petit guide, qui n'est en aucun cas un livre d'"attitudes-recettes", devrait clarifier la réflexion sur ce sujet et favoriser de nouveaux comportements.

Personnes âgées, personnes handicapées : approches de la sexualité
Philippe Pitaud

«L'autre me regarde et m'oblige, tout d'un coup, il m'ordonne de toute sa charge d'indigence et de faiblesse ; un glissement s'opère alors en moi, du souci de "moi je" vers "me voici".»
Emmanuel Levinas

Vieillir avec ou sans déficiences que notre société transforme en handicap, ou naître porteur d'une déficience et vivre avec un handicap, vieillir handicapé pose avant tout la question de la relation de l'individu au monde qui l'entoure, aux interactions avec les autres porteurs ou non de déficiences et interroge en permanence sur l'échange au sens du partage, et dans ce mouvement, de l'amour à donner mais également à recevoir, la sexualité n'étant, elle, que l'une des formes de la manifestation de cet amour si vital et indispensable pour notre survie quotidienne.
C'est de ce thème encore particulier de l'action sociale et médico-sociale qu'il est question dans cet ouvrage. Les professionnels de ce secteur, acteurs de l'accueil en institution comme du soutien au domicile, mais également les familles, trouveront là un espace de réflexion, de confrontation et de débats pour se pencher, en retour, sur leurs pratiques professionnelles comme sur leur engagement auprès de ces populations souvent privées d'une vie intime.
Sur le sujet qui nous préoccupe dans ces lignes, un sujet complexe, il nous revenait de nous pencher sur les travaux de nos prédécesseurs en la matière, ceci afin de structurer, tel un échange, les cheminements choisis par les auteurs qui ont contribué à cet ouvrage collectif.
En introduction de ces quelques pages, nous rappellerons avec Stiker que «le handicap est la preuve de l'insuffisance de ce que nous aimerions voir établir pour référence et pour norme. Il est cette déchirure de notre être qui ouvre sur son inachèvement, son incomplétude, sa précarité. Il empêche la société des hommes d'ériger en droit, et en modèle à imiter, la "santé", la vigueur, la force, l'astuce et l'intelligence. Il est cette écharde au flanc du groupe social, qui empêche la folie des certitudes et de l'identification à un unique modèle. Oui, c'est la "folie des bien-portants" que dénoncent l'enfant mongolien, la femme sans bras, le travailleur en fauteuil roulant... (mais également le vieillard déchu) ce qui ne signifie pas que le handicap soit nécessaire, mais que cette différence-là, quand elle surgit, joue un rôle d'équilibration et d'avertissement à nulle autre pareille» (Stiker, 1982).
Plus globalement et concernant ce champ opératoire, nous dirons que sur le plan médico-social, comme social, les professionnels ont désormais pour mission d'accompagner les parcours de vie des personnes qui «subissent, dans leur environnement, des limitations d'activités et des restrictions de participation» et ce à tous les âges de la vie ; ceci du fait d'altérations physiques, mentales, psychiques, cognitives, sensorielles ou résultant d'un trouble de santé invalidant.
Cette mission découle de la loi du 11 février sur «l'égalité des chances, la citoyenneté et la participation» des personnes en situation de handicap. Cette loi a suscité une mobilisation et un travail interassociatif sans précédent. Elle constitue un moment historique. Non seulement elle rénove une loi vieille de trente ans, mais élargit complètement sa portée en prenant en compte désormais - et pour toutes les personnes en situation de handicap quel que soit leur âge -, l'idée du parcours de vie en fonction des aspirations de la personne, de son projet de vie, lui reconnaissant par là un véritable droit aux choix et aux risques.

La société contemporaine a beaucoup à dire sur le sujet de la sexualité, mais ne s'arrête-t-elle pas habituellement aux portes de la vieillesse ?

Dans cet ouvrage, l'auteur apporte, tout d'abord, quelques repères historiques qui permettent de comprendre les origines de nos attitudes modernes en matière de sexualité. Il s'attache ensuite à décrire les premières épreuves de la vieillesse qui se vit, en premier lieu, au domicile et assez fréquemment en couple. Puis, il aborde les souffrances liées à la dépendance et à la vie en institution.

Le soignant ne se départit jamais de sa morale et de sa sensibilité. Confronté chaque jour aux difficultés des patients, il doit prendre en compte les contraintes de la collectivité, le manque d'intimité. Il y a bien des efforts d'aménagement à faire pour rendre les institutions plus accueillantes, plus tolérantes. De même, les soins au domicile peuvent devenir envahissants et un patient chez lui peut être considéré comme institutionnalisé.

Cet ouvrage tente ainsi de clarifier les ressentis des professionnels tout autant que ceux des patients et résidents âgés. Il décrypte les attitudes au quotidien et les moyens organisationnels. Le lecteur peut également poursuivre la réflexion engagée grâce, notamment, à une filmographie située en fin d'ouvrage.

Ce livre est né de la rencontre et de la collaboration entre parents et professionnels devant assumer l'éducation de personnes handicapées mentales. Le handicap mental influe gravement sur la vie du couple. Il marque les relations des parents avec leurs enfants. Viennent ensuite le temps de la scolarité, parfois l'éventualité de la mise en internat, les difficultés de l'intégration sociale, le développement de la sexualité et de l'affectivité... Ces enfants sont aussi appelés à entrer dans la vie chrétienne et on doit se demander quelle place ils peuvent occuper dans l'Eglise... Telles sont les questions difficiles qu'ose aborder ce livre, écrit par un prêtre chargé de la pastorale des personnes handicapées, une pédopsychiatre spécialisée, une maman d'un enfant atteint d'un handicap mental grave. Ils le font dans un esprit d'infinie délicatesse, d'écoute patiente des enfants et des parents, de lucide générosité à l'égard de ces êtres différents.

Consacré à l'expérience du corps vécu chez les personnes en situation de dépendance, ainsi qu'aux représentations qui peuvent conduire à l'oblitérer, cet ouvrage comporte une part non négligeable de témoignages. Il s'agit de stimuler la réflexion sur la différence entre l'expérience réelle des personnes et celle qu'on leur prête. L'étude du handicap et du vieillissement permet par ailleurs d'interroger les limites de notre tolérance, et de l'expérience même que nous faisons de notre propre corps : comment définirions-nous notre propre intimité ? notre autonomie ? Le corps vécu tel que nous l'éprouvons n'est en effet pas réductible à la connaissance anatomique et physiologique que nous en donne la médecine. Il en va de même de l'image du corps. Cette image est plus qu'une représentation : un mixte entre sensation et représentation. Lorsque nous parlons du corps, le risque de confusion est donc grand. Il l'est davantage encore lorsque le dialogue a lieu avec un soignant et que le corps devient l'objet d'une plainte et d'une demande. On jugera de ces difficultés et de leurs enjeux éthiques à travers des approches philosophiques, sociologiques, psychologiques et médicales. Elles donnent à penser cette conscience incarnée propre à chaque individu qu'est le corps vécu.

L'ASPH a réuni, au sein d'un groupe de travail, des professionnels du secteur - animateurs, éducateurs, psychologues, sexologue - soucieux de partager leurs expériences et de trouver des solutions à certaines problématiques. Ce groupe nommé PHAS se compose de l'ASPH et de quatre institutions mixtes pour personnes handicapées qui diffèrent dans leur fonctionnement, dans leur population et dans leur quotidien.

Ces réflexions ont abouti à cette brochure : « Affectivité, Sexualité et Handicap », conçue comme un outil pour l'élaboration d'un projet pédagogique dont la vie affective, relationnelle et sexuelle des usagers est une réalité institutionnelle à part entière. Elle s'adresse à l'ensemble du personnel de l'établissement et plus particulièrement à l'équipe éducative, mais aussi aux usagers et aux parents.

Etayée d'exemples concrets et de situations vécues, son objectif est de proposer un panorama de moyens et de pistes favorisant le bien-être et l'épanouissement affectif et relationnel des personnes porteuses de handicap quel qu'il soit.

Cette brochure est destinée principalement aux personnes handicapées mentales et aux personnes présentant de grandes difficultés de lecture. En effet, le texte initial a été traduit en "facile à lire" et la brochure est accompagnée d'un CD audio.

L'ASPH a réuni, au sein d'un groupe de travail, des professionnels du secteur - animateurs, éducateurs, psychologues, sexologue - soucieux de partager leurs expériences et de trouver des solutions à certaines problématiques. Ce groupe nommé PHAS se compose de l'ASPH et de quatre institutions mixtes pour personnes handicapées : Les Goélands, le Brasier, l'Albatros et Revivre à Sugny.

Ces réflexions ont abouti à une brochure : «Affectivité, Sexualité et Handicap en institution». au départ destiné principalement à l'ensemble du personnel des institutions et à l'équipe éducative.

A la demande des usagers, ce texte a été traduit par l'AfraHM en "facile à lire" et disponible en version audio.

Si cette matière vous intéresse, nous insistons sur le fait que 2 versions co-existent :

- une brochure dont le contenu est tout public
- une brochure dont le texte a été traduit en "facile à lire"
Ces brochures peuvent être obtenues gratuitement. Mais faites le bon choix.

" Il n'y a pas de doute, le bien-être de la personne handicapée mentale est au coeur des préoccupations des équipes du Centre Reine Fabiola. depuis 30 ans, elles s'attachent à développer et à maintenir cet ensemble de "choses" qui font que l'on se sent bien. parmi ces choses, il en est qui sont très concrètes, comme par exemple vivre dans un environnement agréable, dans une maison correspondant à ses besoins et à ses goûts - avoir un travail au travers duquel on se "réalise" - occuper son temps libre par des activités sportives, sociales ou culturelles - partir en vacances - être entouré de ceux que l'on aime,... mais il en est d'autres qui sont moins "palpables", moins évidentes. L'image, la perception que l'on a de soi-même et des autres fait partie de cette "catégorie". (...)"

"En mai 1986, Eugène Gernignon, frère de Xavier, proposait aux frères et soeurs des personnes accueillies au Centre Reine Fabiola, une rencontre pour échanger sur la façon de vivre, la responsabilité d'un frère ou d'une soeur handicapé(e) après le décès des parents. Au cours de cet échange, l'unanimité se faisait au sein du groupe pour déclarer que "les relais se préparent du vivant des parents". C'est dans ce but que les journées Fratrie étaient instituées. (...)"