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Victimes d'une logique d'exclusion qui conduit inévitablement à des inégalités d'accès à la prévention, les malades mentaux, les personnes handicapées mentales, refoulés aux marges de la cité, auraient pu être les derniers à bénéficier d'une attention spécifique. Toutes les conditions étaient en effet réunies pour que les institutions spécialisées deviennent des lieux à haut risque de transmission de l'épidémie : rupture sociale, univers clos, défenses amoindries, déresponsabilité totale, désinvestissement corporel... Pour parer à cette logique d'exclusion, des professionnels de santé se sont mobilisés au sein des institutions spécialisées.

La responsabilité parentale constitue, sans nul doute, la tâche la plus engageante et difficile incombant à des êtres humains. Mais lorsque l'enfant est handicapé, elle se révèle bien plus délicate et complexe encore. Elle exige un courage souvent hors du commun pour affronter le quotidien et la force de se battre sur tous les fronts : avec les médecins, les éducateurs, les enseignants, les administrations... et les autres, qui ne viennent pas toujours à la rescousse quand ils sont attendus.

Ce livre conçu par Charles Gardou ne se contente pas d'expliquer ce qu'il en est : il donne à comprendre les bouleversements existentiels que connaissent des parents projetés par le même canon dans l'univers du handicap.

Charles Gardou, professeur à l'université Lumière-Lyon 2, consacre ses travaux anthropologiques à la diversité et aux fragilités humaines. Il a créé et dirige la collection «Connaissances de la diversité» aux éditions érès, où il est l'auteur de nombreux ouvrages, parmi lesquels Fragments sur le handicap et la vulnérabilité ; Pascal, Frida Kahlo et les autres ; Le handicap au risque des cultures ; Le handicap par ceux qui le vivent.

Ont participé à cet ouvrage : Jean-Benoît Balle, Janine Chanteur, Babeth Duparc, Henri Faivre, Paule Giron, Gérard Joinneaux, Geneviève Laroque, Marie Maffrand, Mireille Malot, Violaine Van Cutsem, Mary et Michel Vienot.

La naissance d'un enfant handicapé n'est pas seulement l'affaire des parents, des soignants et des éducateurs qui l'accompagnent : les frères et les soeurs se retrouvent d'emblée, à leur insu, engagés dans une aventure aux conséquences multiples. Pèsent sur eux les profonds remaniements, la révolte et le désespoir provoqués par l'intrusion du handicap au coeur de la famille. Quels en sont les retentissements sur la construction psychique de chacun des membres de la fratrie, sur leur manière d'être au monde, sur leur identité sociale, leurs modes relationnels, leurs rôles sociaux et leur devenir ?

Pour explorer les mystères de ces vécus fraternels, Charles Gardou a demandé à des acteurs directement concernés de faire un retour sur leur passé et de revisiter leur «roman familial». Sans faux-fuyants, sans écran interposé, mais avec authenticité, pudeur et capacité de distanciation, ils dévoilent leur expérience existentielle singulière, mettant ainsi au jour ce qui reste habituellement dans l'ombre et que ne peuvent ignorer ceux qui ont la charge de les aider.

Charles Gardou, professeur à l'université Lumière-Lyon 2, consacre ses travaux anthropologiques à la diversité et aux fragilités humaines. Il a créé et dirige la collection «Connaissances de la diversité» aux éditions érès, où il est l'auteur de nombreux ouvrages, parmi lesquels Fragments sur le handicap et la vulnérabilité ; Pascal, Frida Kahlo et les autres ; Le handicap au risque des cultures ; Le handicap par ceux qui le vivent.

Ont collaboré : Sylvie Bardeau-Garneret, Sandra Baudrand, Philippe Gaberan, Guy Genevois, Marie-Hélène Guillory, Véronique Philip de Saint-Julien, Danièle Saint-Bois, Hélène Saint-Martin, Anne-Sophie Vuillet.

Personnes âgées, personnes handicapées : approches de la sexualité
Philippe Pitaud

«L'autre me regarde et m'oblige, tout d'un coup, il m'ordonne de toute sa charge d'indigence et de faiblesse ; un glissement s'opère alors en moi, du souci de "moi je" vers "me voici".»
Emmanuel Levinas

Vieillir avec ou sans déficiences que notre société transforme en handicap, ou naître porteur d'une déficience et vivre avec un handicap, vieillir handicapé pose avant tout la question de la relation de l'individu au monde qui l'entoure, aux interactions avec les autres porteurs ou non de déficiences et interroge en permanence sur l'échange au sens du partage, et dans ce mouvement, de l'amour à donner mais également à recevoir, la sexualité n'étant, elle, que l'une des formes de la manifestation de cet amour si vital et indispensable pour notre survie quotidienne.
C'est de ce thème encore particulier de l'action sociale et médico-sociale qu'il est question dans cet ouvrage. Les professionnels de ce secteur, acteurs de l'accueil en institution comme du soutien au domicile, mais également les familles, trouveront là un espace de réflexion, de confrontation et de débats pour se pencher, en retour, sur leurs pratiques professionnelles comme sur leur engagement auprès de ces populations souvent privées d'une vie intime.
Sur le sujet qui nous préoccupe dans ces lignes, un sujet complexe, il nous revenait de nous pencher sur les travaux de nos prédécesseurs en la matière, ceci afin de structurer, tel un échange, les cheminements choisis par les auteurs qui ont contribué à cet ouvrage collectif.
En introduction de ces quelques pages, nous rappellerons avec Stiker que «le handicap est la preuve de l'insuffisance de ce que nous aimerions voir établir pour référence et pour norme. Il est cette déchirure de notre être qui ouvre sur son inachèvement, son incomplétude, sa précarité. Il empêche la société des hommes d'ériger en droit, et en modèle à imiter, la "santé", la vigueur, la force, l'astuce et l'intelligence. Il est cette écharde au flanc du groupe social, qui empêche la folie des certitudes et de l'identification à un unique modèle. Oui, c'est la "folie des bien-portants" que dénoncent l'enfant mongolien, la femme sans bras, le travailleur en fauteuil roulant... (mais également le vieillard déchu) ce qui ne signifie pas que le handicap soit nécessaire, mais que cette différence-là, quand elle surgit, joue un rôle d'équilibration et d'avertissement à nulle autre pareille» (Stiker, 1982).
Plus globalement et concernant ce champ opératoire, nous dirons que sur le plan médico-social, comme social, les professionnels ont désormais pour mission d'accompagner les parcours de vie des personnes qui «subissent, dans leur environnement, des limitations d'activités et des restrictions de participation» et ce à tous les âges de la vie ; ceci du fait d'altérations physiques, mentales, psychiques, cognitives, sensorielles ou résultant d'un trouble de santé invalidant.
Cette mission découle de la loi du 11 février sur «l'égalité des chances, la citoyenneté et la participation» des personnes en situation de handicap. Cette loi a suscité une mobilisation et un travail interassociatif sans précédent. Elle constitue un moment historique. Non seulement elle rénove une loi vieille de trente ans, mais élargit complètement sa portée en prenant en compte désormais - et pour toutes les personnes en situation de handicap quel que soit leur âge -, l'idée du parcours de vie en fonction des aspirations de la personne, de son projet de vie, lui reconnaissant par là un véritable droit aux choix et aux risques.

Si aujourd'hui la société reconnaît certains droits aux personnes en situation de handicap, bien des aspirations essentielles restent en souffrance. Ainsi en est-il de leur droit à l'intimité et de leur accès à une vie amoureuse et sexuelle dès lors que le libre usage de soi est entravé.

Au-delà des prises de positions politiques ou idéologiques, loin des polémiques focalisées sur l'assistance sexuelle, cet ouvrage donne la parole aux personnes concernées et, plus précisément à celles qui, contraintes par leur déficience, vivent en milieu institutionnel. Elles seules, expertes au premier chef de leurs situations singulières, sont en mesure de dire ce qu'elles vivent et ressentent, ce à quoi elles aspirent et ce qu'elles refusent, ce qui les limite et ce qui peut constituer pour elles des ressources.

En écho à ces témoignages, des sociologues, anthropologues, philosophes, sexologues, théologiens et des professionnels engagés dans leur accompagnement éclairent les déterminants culturels, sociaux et situationnels qui, sous couvert de leur dépendance, invalident leur autonomie. Leurs réflexions ouvrent des pistes de compréhension et d'action pour que leurs constants efforts pour exister en dignité ne restent pas lettre morte.

Ce livre rend compte de la situation des personnes vivant ou travaillant en institutions spécialisées et des professionnels qui les encadrent ou les accompagnent face à la question de la sexualité et à celle encore plus délicate de la prévention du VIH. Les auteurs dressent ici un état des lieux non seulement de la vulnérabilité spécifique de ces personnes mais également des facteurs qui favorisent ou qui bloquent les actions de prévention du VIH. Recenser les principales difficultés lors des actions de prévention a été également leur souci dans le but d'aider les professionnels à mettre en place des stratégies pertinentes de protection des personnes handicapées.

Quel travail psychique le handicap impose-t-il à la construction identitaire, à la représentation de soi, à l'intégration de la différence des sexes ? La symbolisation du masculin et du féminin est-elle affectée par le handicap et de quelle manière ? Comment l'identité sexuelle se déploie-t-elle à l'adolescence, chez le sujet vieillissant ? Quelle place la sexualité génitale prend-elle chez l'adolescent, l'adulte confronté au handicap ? Quelles questions le handicap pose-t-il au sein de la vie de couple ? Comment et dans quelles conditions la sexualité peut-elle être accompagnée dans les situations de handicap ? Qu'en est-il du désir de parentalité chez le sujet affecté par le handicap ?

Dans cet ouvrage, issu de travaux du quatrième séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA), les auteurs abordent l'ensemble de ces questions qui se voient complexifiées par le regard social porté sur le handicap, sur la sexualité attachée au handicap, avec les fantasmes que de tels contextes mobilisent. Ils ouvrent des perspectives sociologiques, anthropologiques, historiques, philosophiques, éthiques et développent des approches cliniques singulières.

Albert Ciccone est psychologue, psychanalyste et professeur de psychopathologie et psychologie clinique à l'université Lumière-Lyon 2 (CRPPC).
Simone Korff-Sausse est psychologue, psychanalyste et maître de conférences à l'université Paris-Diderot (CEPP).
Sylvain Missonnier est psychologue, psychanalyste et professeur de psychologie clinique à l'université Paris-Descartes (LPCP).
Roger Salbreux est pédopsychiatre à Paris (ANECAMSP, AIRHM, Conseil national handicap).
Régine Scelles est psychologue et professeur de psychopathologie à l'université de Rouen (PRIS).
Avec la participation de : Pierre Ancet, Anne Brun, Colette Chiland, Nathalie Dumet, Jean-Pierre Durif-Varembond, —nKarinne Gueniche, Laurence Joselin, Raphaëlle Péretié, Henri-Jacques Stiker, Denis Vaginay.

La grossesse à l'adolescence est-elle vraiment la conséquence de l'ignorance des jeunes sur le plan sexuel ? De nos jours, avec le développement des moyens de communication, est-il toujours possible d'affirmer, sans paraître naïf, que la grossesse accidentelle existe ? L'auteur critique ici ce point de vue traditionnel, réducteur et simpliste, pour envisager toute la complexité de cet événement qui n'est pas rare aujourd'hui. Avec un regard sans préjugés, elle confronte les facteurs culturels, psychologiques, familiaux, historiques, à la réalité psychique des adolescentes enceintes. A partir d'une recherche, elle montre que, malgré les conséquences (difficultés et limitation de la vie adolescente,
interruption ou abandon des études, mariages forcés de courte durée, dépendance économique plus importante à l'égard des parents...), les jeunes veulent avoir leurs enfants, que ces grossesses sont désirées. Mieux comprendre ce qui se joue dans ce moment si particulier devrait aider les professionnels à mieux soutenir les adolescentes et leurs parents.

Ce guide s'adresse à tous les professionnels - enseignants, infirmières et médecins scolaires, travailleurs sociaux, conseillers conjugaux, responsables locaux ou nationaux de politiques d'éducation, etc. - qui, ayant une fonction d'éducation sexuelle auprès des jeunes, souhaitent disposer d'un véritable programme éducatif avec une approche humaine de la sexualité de l'adolescent. Il constitue le premier guide francophone d'éducation sexuelle conçu par une équipe multidisciplinaire qui rend compte de la complexité du langage sexuel humain. Il s'inscrit dans une volonté de continuité conforme aux principes universels de l'éducation qui consistent à écouter, informer, orienter, soutenir et témoigner. Ce travail du groupe de réflexion, de recherche et d'action sur la sexualité du CIFRES propose un document de base pouvant aider chaque intervenant, ou groupe d'intervenants, à améliorer les fondements de son action en lui apportant le fruit de sa propre expérience. Ce guide doit donc être considéré comme un document de travail pouvant déboucher au fil des années sur des orientations diverses. Son objectif est d'affiner l'analyse, la réflexion et l'action des professionnels concernés en vue d'une mise en commun ordonnée des principes et des pratiques diverses en matière d'éducation sexuelle à travers le monde. Ce guide d'éducation sexuelle est pensé dans un esprit de partenariat. Il ne s'agit pas de confondre le rôle d'enseignant avec celui de parent, de thérapeute sexuel, de psychologue, de travailleur social ou de médecin, mais de créer un rôle revalorisé d'éducation et de conseil en matière de sexualité comme cela est suggéré par l'OMS. L'engagement de tous, comme dans tout système d'éducation, est la condition sine qua non pour que l'éducation sexuelle ne soit pas une pure intention de principe, mais une réelle volonté de l'équipe éducative à faire évoluer la réflexion de tous vers une intégration harmonieuse de la sexualité dans la vie des jeunes.

Tout au long de son existence, le sujet vit les modifications de sa vie psychique, de son corps, de ses liens et de sa manière d'être dans le monde. Les situations de handicap, de maladie peuvent avoir des implications existentielles et provoquer des évolutions identitaires. Quels sont les effets réels et imaginaires de ces transitions sur la personne en situation de handicap, prise dans des processus d'intégration, de normalisation et d'inclusion ? Quel rôle joue l'entourage familial, amical et professionnel dans le déroulement de ces nécessaires évolutions ?

Des spécialistes des différents âges de la vie évoquent les résonances entre les processus psychiques en jeu chez le bébé et l'adolescent, l'entrée dans l'âge adulte et le vieillissement. Ils donnent à penser le devenir de la personne en situation de handicap, les aides, les soins qui lui sont proposés aux différents moments du cycle de la vie pour accompagner les remaniements psychiques nécessaires. Ils interrogent la manière dont la personne peut bénéficier du pouvoir symbolisant et structurant des rites de passage que chaque société propose, de manière plus ou moins explicite, pour reconnaître, accompagner les remaniements intrapsychiques et intersubjectifs imposés par l'avancée en âge.

La personne en situation de handicap, atteinte dans son intégrité, nous renvoie une image dans laquelle nous avons peur de nous reconnaître. Le sujet handicapé est porteur d'une telle souffrance que nous préférons penser qu'il n'en est pas conscient et imaginer qu'il n'a pas les capacités intellectuelles de penser la situation qui est la sienne. Il suscite un tel sentiment d'inquiétante étrangeté que nous préférons détourner le regard et fermer nos oreilles.

Lorsque son entourage parle de lui, c'est le plus souvent en termes d'organisation matérielle de la vie : insertion sociale, appareillages, rééducations, emploi du temps. Mais il est rarement question de sa vie psychique. Comment comprend-il sa situation ? Qu'en pense-t-il ? Qu'imagine-t-il pour le futur ? Comment vit-il les frustrations permanentes ? Quels choix de vie voudrait-il faire ? Ces questions semblent frappées d'un interdit.

Les auteurs de cet ouvrage, issu du troisième séminaire interuniversitaire sur le handicap, partent de l'hypothèse que toute personne humaine, aussi démunie soit-elle, a quelque chose à dire de sa position subjective. Encore faut-il l'entendre... et accepter de questionner les présupposés qui nous empêchent de nous identifier à une personne si différente, si loin de notre expérience quotidienne, de nos certitudes perceptives et de nos éprouvés corporels, pour découvrir son monde intérieur.

Comment évaluer le handicap d'un bébé à venir avec toute l'incertitude propre à cette époque de la vie ? Comment en accompagner l'annonce et accueillir ce bébé différent ? Comment cheminer avec les parents au plus près de leurs demandes et de leurs attentes ? Comment aider les mères, elles-mêmes en situation de handicap, à accueillir leur enfant ? Dans cet ouvrage, des professionnels de la périnatalité ­ pédiatre, psychomotricien, pédopsychiatre, psychologues, psychanalystes, kinésithérapeute, puéricultrice... ­ témoignent de leur clinique du quotidien et font part de leurs questionnements, de leurs doutes, de leurs élaborations, soutenues depuis de longues années dans ce champ du handicap, qu'il concerne les foetus à haut risque neurologique, les atteintes neurocognitives, les bébés dans les premiers mois de vie, les mères aveugles...

« Les mots, les impressions, les sentiments, les bouleversements de Sophie, de la mère de Caroline, de Martine ou d'autres, sont ceux de nombreuses femmes qui hantent les couloirs des services de néonatologie ou d'urgence avant de hanter ceux des établissements médico-sociaux qui prendront en charge leur enfant. C'est dans de tels services où se dit et se perpétue l'absurdité brutale des déficiences, où se discutent les limites et où se décrivent les incapacités, qu'adviennent les mères dont je rapporte et commente les écrits. Des mères qui attendent tout des professionnels puis parfois qui n'attendent plus rien.
Pourquoi des mères ?
Parce que l'enfant sort d'elles.
Parce qu'elles croient généralement que c'est leur faute.
Parce que c'est leur devoir.
Parce qu'elles se sentent coupables.
Parce que statistiquement, ce sont elles qui disparaissent de la vie sociale au prétexte le plus souvent non dit que c'est de leur ressort. Leur sort. Parce que majoritairement elles suspendent ou interrompent leur vie professionnelle. Parce qu'elles s'appauvrissent.
Pour se racheter.
Parce que ce sont des Mères.
Par amour.
Parce que.
Alors, des écrits.
Des écrits pour aller au-delà des mots qui planent comme de mauvais augures, au-delà de l'infirmité, de l'invalidité, de l'impotence, de la tare et de leur cortège de malédictions. Au-delà des sentences qui y sont contenues et qui nous menacent. Des écrits pour lutter, pour faire front.
Des écrits avec leur permission. » C.B.

Qu'un enfant de la famille soit atteint d'un handicap a des conséquences variables sur le père, la mère, les enfants, le couple et la fratrie. Tout au long de sa vie, chacun des enfants, seul et en groupe, travaille psychiquement cette réalité. Chaque membre de la famille suit un cheminement singulier avec ses temporalités et ses modalités propres qu'aucune norme ne peut définir à l'avance. Les frères et soeurs d'un enfant handicapé ne développent pas de psychopathologies plus lourdes que la population tout-venant ; toutefois, prendre soin du lien fraternel a des effets positifs sur toute la famille. Cet ouvrage aidera familles, institutions et professionnels à mieux saisir ce qui se passe dans la fratrie afin que chacun des enfants, y compris celui qui est handicapé, puisse bénéficier des fonctions positives de ce lien et que le handicap n'entrave pas le déploiement de la richesse de ce qui s'y joue et évolue avec le temps.

Cet ouvrage n'est pas un vade-mecum de l'annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu'il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoignage, sous la plume de professionnels reconnus ­ tous praticiens investis dans cette clinique depuis des dizaines d'années ­, des pratiques et des nécessaires révolutions culturelles que ce temps si particulier de l'annonce appelle. Pour que ces mots de l'annonce soient reconnaissance d'humanité mais aussi d'altérité. Pour que l'enfant handicapé ne soit pas qu'un handicap. Pour que « être handicapé » s'assure d'abord de l'être, avant que du handicap. Pour que parents et professionnels ne soient plus aliénés à ce seul effet de discours, et que dans cette « situation extrême », les paroles ne s'écrivent pas comme un destin.

Lancé par le comité d'éthique de FUNAPEI et des médecins, le débat sur la stérilisation des femmes handicapées mentales apparaît sur la scène publique à la suite des avis (avril 1996) du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé. Relancé dans les médias en été 1997 par le scandale des stérilisations en Suède et la révélation en France de cas de stérilisations effectuées à liinsu des jeunes femmes, il pose des questions de société poussée aux limites de l'humanité. Alors que la diversité et liefÞcacité des méthodes contraceptives sont connues et que l'épidémie de sida sévit depuis quinze ans, la sexualité des personnes handicapées mentales et leur éventuel désir de procréation restent des sujets tabous en France tout comme sont ignorés les risques évidents d'abus sexuels et de maladies sexuellement transmissibles, pourtant décrits dans les travaux étrangers pour cette population. Face aux arguments de familles et de médecins qui justifient la stérilisation comme méthode contraceptive radicale, cet ouvrage aborde la question de la sexualité des personnes porteuses d'un handicap mental. Il propose des données, des analyses et des réflexions sur la réalité du phénomène de la stérilisation et sur la portée humaine, individuelle, sociale, juridique et éthique d'un tel acte.

Cet outil éducatif est composé d'une vidéo de 30 minutes et d'un livret pédagogique. Les vidéos sont interprétées par des comédiens ayant des difficultés intellectuelles. Elles montrent comment Aline, avec le soutien de ses trois colocataires, de son éducatrice et, enfin, de sa mère malgré ses réticences, réalise ses propres choix amoureux. Les réponses de l'éducatrice aux différentes questions d'Aline offrent un support d'information et de discussion sur la sexualité et sur la prévention des maladies sexuellement transmissibles, dont le sida.

Le travail social, comme la relation thérapeutique, vise à changer son destinataire. Dans ce remaniement, chacun s'approche de l'autre. Cette proximité s'appelle globalement intimité. Cette intimité va inéluctablement s'érotiser, se charger d'émotions et d'affects, engager les corps vivants. Cela s'appelle la dimension sexuelle. Il convient d'éclairer ces dimensions, leur contenu et les problèmes de leur mise en jeu: nécessité, excès ou insuffisance, méconnaissance. Intimité et sexualité ont partie liée mais ne se confondent pas.