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"Un pas important vers la conception actuelle des handicaps a été fait à partir du schéma proposé, en 1980, par Wood, pour l'Organisation Mondiale de la Santé. Ce schéma comprend trois concepts: la déficience, l'incapacité, le handicap. Pour exemplifier la signification et les multiples implications de cette terminologie, l'auteur fait référence au retard mental."

La publicité pour une célèbre pâte à tartiner chocolat-noisettes dit et répète qu'il faut beaucoup d'énergie pour être un enfant. C'est vrai. Et c'est vrai pour tous les enfants... même ceux que l'on ne voit jamais dans les pubs à la télé.
Qu'il soit né porteur d'un handicap ou qu'il le soit devenu, qu'il roule, boîte, tâtonne, signe, tourne en rond ou culmine à 60 cm, rien n'interdit à un enfant de manger des tartines chocolatées, de rire, d'être heureux, d'être amoureux, de faire des bêtises, de râler... et surtout d'avoir des amis.
Au fil de ces pages, ni peur ni pitié, pas de bons ou de mauvais sentiments non plus, juste des enfants qui finalement ne sont pas si différents les uns des autres, et peuvent apprendre à se connaître pour mieux vivre ensemble.

Votre enfant ou l'un de vos proches a été diagnostiqué autiste ? Vous souhaitez en savoir plus sur cette maladie, connaître les organismes qui peuvent vous aider et les différentes méthodes qui existent, lire des témoignages de malades comme de leurs proches ? Comprendre l'autisme pour les Nuls est fait pour vous. Les différents traitements seront passés au crible, les auteurs vous aideront à faire face à cette maladie. Josef Schovanec, autiste Asperger, et Caroline Glorion, journaliste, vous feront part de témoignages recueillis depuis plusieurs années.

Toutes les personnes en situation de handicap, mental ou physique, relèvent du droit commun. A ce titre et comme tout le monde, elles ont droit à une vie privée, à leur intimité et à la santé. Ce qui implique qu'elles ont librement accès aux pratiques sexuelles en cours dans la société, selon les règles qui y sont admises. Ce choix social, tout récent, fait l'unanimité tant qu'il reste théorique. Dans la réalité, les personnes en situation de handicap se heurtent à des réticences, à des réserves, voire à des interdictions dès qu'elles sont dépendantes. Devant l'idée qu'elles pourraient avoir des relations sexuelles ou des enfants, le discours social devient plus restrictif, prenant parfois la forme d'un paradoxe. Les personnes en situation de handicap sont présentées presque systématiquement comme des victimes d'une sexualité dangereuse. Ce qui implique de les protéger, de les surveiller et de choisir pour elles ce qui est bon et convenable. Leur intimité, qui n'en est plus une, et leurs comportements restent alors sous contrôle. Ce livre examine le contexte social et l'aspect juridique du sujet. Il propose des solutions pour que les personnes en situation de handicap et leurs accompagnateurs, parents et professionnels, dépassent les paradoxes que la société génère. En s'appuyant sur des situations concrètes, il suggère aussi des accompagnements adaptés pour les personnes concernées en fonction du handicap qu'elles présentent, aussi important soit-il.

Personnes âgées, personnes handicapées : approches de la sexualité
Philippe Pitaud

«L'autre me regarde et m'oblige, tout d'un coup, il m'ordonne de toute sa charge d'indigence et de faiblesse ; un glissement s'opère alors en moi, du souci de "moi je" vers "me voici".»
Emmanuel Levinas

Vieillir avec ou sans déficiences que notre société transforme en handicap, ou naître porteur d'une déficience et vivre avec un handicap, vieillir handicapé pose avant tout la question de la relation de l'individu au monde qui l'entoure, aux interactions avec les autres porteurs ou non de déficiences et interroge en permanence sur l'échange au sens du partage, et dans ce mouvement, de l'amour à donner mais également à recevoir, la sexualité n'étant, elle, que l'une des formes de la manifestation de cet amour si vital et indispensable pour notre survie quotidienne.
C'est de ce thème encore particulier de l'action sociale et médico-sociale qu'il est question dans cet ouvrage. Les professionnels de ce secteur, acteurs de l'accueil en institution comme du soutien au domicile, mais également les familles, trouveront là un espace de réflexion, de confrontation et de débats pour se pencher, en retour, sur leurs pratiques professionnelles comme sur leur engagement auprès de ces populations souvent privées d'une vie intime.
Sur le sujet qui nous préoccupe dans ces lignes, un sujet complexe, il nous revenait de nous pencher sur les travaux de nos prédécesseurs en la matière, ceci afin de structurer, tel un échange, les cheminements choisis par les auteurs qui ont contribué à cet ouvrage collectif.
En introduction de ces quelques pages, nous rappellerons avec Stiker que «le handicap est la preuve de l'insuffisance de ce que nous aimerions voir établir pour référence et pour norme. Il est cette déchirure de notre être qui ouvre sur son inachèvement, son incomplétude, sa précarité. Il empêche la société des hommes d'ériger en droit, et en modèle à imiter, la "santé", la vigueur, la force, l'astuce et l'intelligence. Il est cette écharde au flanc du groupe social, qui empêche la folie des certitudes et de l'identification à un unique modèle. Oui, c'est la "folie des bien-portants" que dénoncent l'enfant mongolien, la femme sans bras, le travailleur en fauteuil roulant... (mais également le vieillard déchu) ce qui ne signifie pas que le handicap soit nécessaire, mais que cette différence-là, quand elle surgit, joue un rôle d'équilibration et d'avertissement à nulle autre pareille» (Stiker, 1982).
Plus globalement et concernant ce champ opératoire, nous dirons que sur le plan médico-social, comme social, les professionnels ont désormais pour mission d'accompagner les parcours de vie des personnes qui «subissent, dans leur environnement, des limitations d'activités et des restrictions de participation» et ce à tous les âges de la vie ; ceci du fait d'altérations physiques, mentales, psychiques, cognitives, sensorielles ou résultant d'un trouble de santé invalidant.
Cette mission découle de la loi du 11 février sur «l'égalité des chances, la citoyenneté et la participation» des personnes en situation de handicap. Cette loi a suscité une mobilisation et un travail interassociatif sans précédent. Elle constitue un moment historique. Non seulement elle rénove une loi vieille de trente ans, mais élargit complètement sa portée en prenant en compte désormais - et pour toutes les personnes en situation de handicap quel que soit leur âge -, l'idée du parcours de vie en fonction des aspirations de la personne, de son projet de vie, lui reconnaissant par là un véritable droit aux choix et aux risques.

Consacré à l'expérience du corps vécu chez les personnes en situation de dépendance, ainsi qu'aux représentations qui peuvent conduire à l'oblitérer, cet ouvrage comporte une part non négligeable de témoignages. Il s'agit de stimuler la réflexion sur la différence entre l'expérience réelle des personnes et celle qu'on leur prête. L'étude du handicap et du vieillissement permet par ailleurs d'interroger les limites de notre tolérance, et de l'expérience même que nous faisons de notre propre corps : comment définirions-nous notre propre intimité ? notre autonomie ? Le corps vécu tel que nous l'éprouvons n'est en effet pas réductible à la connaissance anatomique et physiologique que nous en donne la médecine. Il en va de même de l'image du corps. Cette image est plus qu'une représentation : un mixte entre sensation et représentation. Lorsque nous parlons du corps, le risque de confusion est donc grand. Il l'est davantage encore lorsque le dialogue a lieu avec un soignant et que le corps devient l'objet d'une plainte et d'une demande. On jugera de ces difficultés et de leurs enjeux éthiques à travers des approches philosophiques, sociologiques, psychologiques et médicales. Elles donnent à penser cette conscience incarnée propre à chaque individu qu'est le corps vécu.

Tous les chemins mènent à l'autre tente avec sensibilité de réunir deux pôles, deux visions sur le handicap : celle du parent et celle du professionnel. De l'intime aux institutions ; du courage à la lassitude ; du rire à la fatigue, cet essai est autant de questions ouvertes aux réponses humaines. Social, médical, psychologique, philanthrope, ce livre vous parle de vous peut-être plus encore que du handicap. Ne faut-il pas alors marcher ensemble pour comprendre autrement ? Loin de tout jugement, c'est un dialogue qui ne saurait nous laisser indifférent.

Peut-on oublier la nuit où son petit frère est né? Comment Anna et sa famille vont-ils accueillir cet enfant qui n'est pas tout à fait comme les autres?
Comment faire comprendre à ceux qui détournent leur regard que Ben est un bébé adorable? L'attention qu'elle consacre à Ben n'empêchera-t-elle pas Anna de garder ses amis?

Un émouvant apprentissage de la vie, un récit où dominent l'espoir et la gaieté.

"Sexuality and Disability" covers important topics such as body image and self-esteem, adolescence, genetics, continence, abuse, legal matters and ethics. Emphasis is on physical problems and their associated psychological consequences. Case histories which provide personal insights and sex education guidelines for the disabled are also supplied. This groundbreaking new book will enable health professionals to further the capacity and freedom of young disabled people to enjoy and express their sexuality without exploitation, oppression, physical or emotional harm.

«Il n'existe pas une sexualité spécifique aux personnes en situation de handicap ou de vulnérabilité», s'indigne Jean-Luc Letellier. Leur vie affective et sexuelle pose, dans notre pays, un problème de maltraitance généralisé. Une maltraitance active ou «en creux» surtout quand ces personnes doivent vivre en institutions.

Partant d'un travail de terrain, d'une longue recherche théorique et de plus de dix années de collaboration avec des éducateurs, psychologues, sexologues et chercheurs en sciences sociales, l'auteur présente les freins qui entravent une reconnaissance de la réalité sexuelle des personnes avec handicap vivant en institutions. Sans un examen honnête de notre propre handicap face à la chose sexuelle, mais également sans le courage de remettre en cause certains dogmes même labélisés, aucune recommandation ou méthodologie la plus professionnelle soit-elle ne fera évoluer une situation de double peine, où la privation de l'accès au plaisir - que rien en soi n'entrave potentiellement - vient s'ajouter aux nombreuses difficultés d'accès à une véritable vie citoyenne pour les personnes vulnérables.

Cet ouvrage ouvre des pistes, hors de tout dogmatisme, pour un accompagnement qui prend véritablement en compte cette dimension des personnes. S'inscrivant dans les réalités institutionnelles et sociales actuelles, il propose un soutien pratique, méthodologique et éthique à tous ceux qui ont le désir et la volonté de ne pas en rester là.

Après avoir été responsable de la formation continue à destination des professionnels du secteur et membre du comité de direction de Bue Ressources, Jean-Luc Letellier est le président fondateur du CRéDAVIS, Centre de recherche et d'études pour le droit et l'accès à la vie sexuelle.

Lorsqu'un enfant atteint d'une anomalie arrive au monde, les parents plongent dans un univers dont ils ignoraient tout. Tel un miroir brisé, l'enfant marqué par un handicap renvoie à ses parents ; mais aussi à nous tous ; une image déformée qui fait peur et dont nous nous détournons. Le handicap réveille des croyances obscures et anciennes où se mêlent des idées d'étrangeté, de mort, de sexualité anormale ou de filiation fautive.Comment l'enfant pourra-t-il grandir malgré ou avec son handicap ? Comment aider les parents à traverser cette épreuve ? Comment redonner la parole aux enfants qui ont peu ou n'ont peu de langage ?Simone Sausse travaille depuis de nombreuses années auprès de jeunes handicapés, elle les voit vivre, les écoute, les soutient. En abordant de front les questions que ces enfants nous posent, ce livre nous oblige à porter sur eux un autre regard.

Colloque du 5 mars 2011 organisé par l'Association Femmes pour le dire, femmes pour agir. Que signifie pour une personne handicapée de s'estimer, d'être estimée ? Le handicap est cette blessure corporelle ou psychique qui affiche la différence qui trop souvent nous stigmatise comme porteurs d'un manque irrémédiable. La dure réalité du quotidien nous montre chaque jour que la personne handicapée est indésirable, dérange. De grands progrès se dessinent dans l'acceptation des personnes singulières. Mais...

La réflexion éthique, face au handicap, se développe et se formalise, centrée sur la prise en charge de l'Homme dans sa globalité - Homme qui n'est pas réduit à sa maladie mais se présente avec son histoire, son entourage, son psychisme, ses références culturelles et religieuses.

Le handicap remet en cause l'homme devenu blessé, qui nous interpelle et nous conduit à réfléchir sur nos propres références, nos pratiques, nos espérances.

La personne handicapée est au coeur de l'organisation et du fonctionnement de l'institution et du secret professionnel.
Face à l'institution, l'intimité est une gageure, un droit et un devoir à respecter malgré les nécessités de médiations de la médecine institutionnelle, malgré les nécessités sociales.

Comment prendre soin de personnes handicapées dépendantes (et dont l'expression de la volonté peut être altérée) dans une institution, sans mettre à mal leur intimité, tout en préservant le secret médical ?

Pour répondre à cette interrogation qui déborde largement le cadre législatif et déontologique, ce livre propose des réflexions basées sur des expériences concrètes nées de difficultés quotidiennes.

Cet ouvrage s'adresse aux acteurs médicaux ou sociaux, interpellés par le handicap et les nombreuses questions que peut soulever la dépendance, qu'elle soit physique, morale ou sociale.