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Cet ouvrage n'est pas un vade-mecum de l'annonce du handicap à la naissance, ni un guideline pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu'il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoignage, sous la plume de professionnels reconnus ­ tous praticiens investis dans cette clinique depuis des dizaines d'années ­, des pratiques et des nécessaires révolutions culturelles que ce temps si particulier de l'annonce appelle. Pour que ces mots de l'annonce soient reconnaissance d'humanité mais aussi d'altérité. Pour que l'enfant handicapé ne soit pas qu'un handicap. Pour que « être handicapé » s'assure d'abord de l'être, avant que du handicap. Pour que parents et professionnels ne soient plus aliénés à ce seul effet de discours, et que dans cette « situation extrême », les paroles ne s'écrivent pas comme un destin.

Dans un monde où l'on parle en permanence de sexe sans en définir l'acception ou les limites, l'éducation à la sexualité s'impose comme une nécessité. Elle ne se limite certainement pas à transmettre un ensemble de connaissances sur l'anatomie, la physiologie de la fécondité ou la philosophie de l'amour. Elle interroge la nature de nos relations avec les autres, le sens de l'intimité et la compréhension du sexe dans toutes ses composantes, biologique, psychologique, sociologique ou encore morale. En s'adressant tour à tour aux adolescents, aux parents et aux éducateurs, cet ouvrage propose des réponses aux questions que chacun se pose pour comprendre ou expliquer la sexualité avec simplicité et sans tabou.

Cette question, qui aurait pu paraître saugrenue il y a quelques années, est pourtant à l'ordre du jour depuis le 15 avril 1996. A cette date, une circulaire du Ministère de l'Education Nationale a été adressée à toutes les autorités pédagogiques leur enjoignant de mettre en place, au nom de la prévention du Sida, un dispositif renforcé d'éducation à la sexualité et ce dès la classe de sixième. Si de nombreuses associations spécialisées se sont émues de cette extravagante prétention, l'opinion publique n'a pas encore pris toute la mesure des dangers pour la santé physique et morale des enfants, comme des remises en cause familiales impliquées par ces dispositions. Sous couvert de lutte contre le Sida, c'est une banalisation, pour ne pas dire plus, de toutes les pratiques de la sexualité que l'enseignement s'apprête à imposer aux enfants. Ceci ne résulte pas seulement de quelques documents scandaleux trop facilement excusés ou présentés comme exceptionnels ou marginaux, mais bien des orientations et des dispositons contenues dans la circulaire elle-même.

L'autisme est un trouble neurodéveloppemental dont l'impact sur l'évolution de l'enfant est très lourd. La précocité du diagnostic et de la mise en place d'une intervention adaptée conditionnent beaucoup la progression de l'enfant et son accès à une meilleure qualité de vie. Le Early Start Denver Model (ESM) est une approche développementale et comportementale qui met l'accent sur l'apprentissage dans un contexte socio-émotionnel positif. Ce programme a donc été conçu pour répondre aux besoins spécifiques de très jeunes enfants et pour une stimulation optimale de leurs compétences. L'objectif de ce livre est de fournir aux parents et à l'entourage des outils et des stratégies pour aider l'enfant atteint d'autisme à retrouver une trajectoire de développement positive aussi vite que possible.

La recherche présentée dans cet ouvrage a été réalisée à la suite d'un appel d'offre du Conseil Supérieur de l'Information Sexuelle. Il est certain que la sexualité des adultes handicapés mentaux ni anges, ni bêtes - posé à leur entourage des problèmes de nature différente selon qu'il s'agit des parents ou des éducateurs. Il importe donc d'en évaluer l'impact sur la vie quotidienne des personnes handicapées, sur leur responsabilité propre comme sur celle de leur encadrement familial et institutionnel. Les auteurs nous convient à mieux comprendre, et pour cela à considérer la sexualité des personnes handicapées mentales autrement que sous l'angle d'une irréductible différence avec les " normaux ". Différenciées et réductibles, les situations ne justifient ni un refus massif d'identification, ni des tentatives de mise à distance systématiques des personnes handicapées mentales, ni la mise en oeuvre de conduites et de pratiques qui leur seraient spécifiques. Cet ouvrage creuse, élucide les représentations sous-jacentes aux pratiques usuelles.

Frédérique Saint-Pierre
Docteur en psychologie, chargée de cours à l'Université de Montréal et psychologue à la Clinique socio-juridique du CHU Sainte-Justine.

Marie-France Viau
Travailleuse sociale à la Clinique socio-juridique du CHU Sainte-Justine et consultante en sexologie.

L'enfant exprime très tôt sa sexualité qui, notons-le d'emblée, se distingue de la sexualité adulte tant sur les plans physique que psychologique. Les adultes qui entourent l'enfant, parents ou éducateurs, observent cette sexualité émergente. Ils sont touchés, étonnés, parfois mal à l'aise ou même inquiets. Que dire en réponse à une question donnée, comment réagir, encadrer, rassurer, éduquer ? Que penser d'un comportement particulier ? Les jeux sexualisés sont-ils acceptables ? Et que répondre à toutes ces questions de l'enfant : «Comment on fait les bébés ? Pourquoi je peux pas me marier avec maman...» Il n'est vraiment pas toujours facile de s'y retrouver !

Ce livre explore la place qu'occupe la sexualité dans le développement normal et global de l'enfant de 0 à 12 ans. Il en présente les différentes étapes physiques, psychologiques et sociales, et en relève les principaux enjeux tant du point de vue du parent que de celui de l'enfant.

Lorsqu'un enfant atteint d'une anomalie arrive au monde, les parents plongent dans un univers dont ils ignoraient tout. Tel un miroir brisé, l'enfant marqué par un handicap renvoie à ses parents ; mais aussi à nous tous ; une image déformée qui fait peur et dont nous nous détournons. Le handicap réveille des croyances obscures et anciennes où se mêlent des idées d'étrangeté, de mort, de sexualité anormale ou de filiation fautive.Comment l'enfant pourra-t-il grandir malgré ou avec son handicap ? Comment aider les parents à traverser cette épreuve ? Comment redonner la parole aux enfants qui ont peu ou n'ont peu de langage ?Simone Sausse travaille depuis de nombreuses années auprès de jeunes handicapés, elle les voit vivre, les écoute, les soutient. En abordant de front les questions que ces enfants nous posent, ce livre nous oblige à porter sur eux un autre regard.

La responsabilité parentale constitue, sans nul doute, la tâche la plus engageante et difficile incombant à des êtres humains. Mais lorsque l'enfant est handicapé, elle se révèle bien plus délicate et complexe encore. Elle exige un courage souvent hors du commun pour affronter le quotidien et la force de se battre sur tous les fronts : avec les médecins, les éducateurs, les enseignants, les administrations... et les autres, qui ne viennent pas toujours à la rescousse quand ils sont attendus.

Ce livre conçu par Charles Gardou ne se contente pas d'expliquer ce qu'il en est : il donne à comprendre les bouleversements existentiels que connaissent des parents projetés par le même canon dans l'univers du handicap.

Charles Gardou, professeur à l'université Lumière-Lyon 2, consacre ses travaux anthropologiques à la diversité et aux fragilités humaines. Il a créé et dirige la collection «Connaissances de la diversité» aux éditions érès, où il est l'auteur de nombreux ouvrages, parmi lesquels Fragments sur le handicap et la vulnérabilité ; Pascal, Frida Kahlo et les autres ; Le handicap au risque des cultures ; Le handicap par ceux qui le vivent.

Ont participé à cet ouvrage : Jean-Benoît Balle, Janine Chanteur, Babeth Duparc, Henri Faivre, Paule Giron, Gérard Joinneaux, Geneviève Laroque, Marie Maffrand, Mireille Malot, Violaine Van Cutsem, Mary et Michel Vienot.

Practice Issues in Sexuality and Learning Disabilities explores the sexual behaviour of people with learning difficulties and addresses issues of concern such as sexual abuse, HIV and AIDS, service provision for those from ethnic minorities, the development of policy guidelines and the implementation of such guidelines in this intensely personal area. Ann Craft draws upon professional expertise from a broad range of backgrounds including social work, psychology, and medicine. She offers practical ideas and suggestions for service responses which acknowledge and respect the right of people with learning disabilities to express their sexuality in ways that are valued by other members of their society.
Practice Issues in Sexuality and Learning Disabilities will be of interest to all whose work or relationship brings them into contact with people with learning disabilities - professionals, carers, parents, advocates. It will be invaluable to social workers, practitioners in social work and health, trainees, training officers and voluntary organizations.

Notre société exige la perfection et l'excellence dans de nombreux domaines, y compris celui de la sexualité. Dans ce contexte, la question des besoins affectifs et sexuels des personnes en situation de handicap(s) s'est centrée toujours davantage sur les besoins individuels de mieux-être, et de plaisir au sens large du terme : la sexualité est un langage du corps, du coeur et de l'esprit. Pouvoir la vivre collabore à une meilleure affirmation de soi, aide à être moins seul(e) et à se développer comme homme/femme en dépit du handicap. Mais lorsqu'on vit avec un handicap, l'écart entre l'exigence sociale et la réalité de chacun(e) peut être très grand. Ce livre, décliné entre réflexions et exemples concrets, se veut une sensibilisation large sur le sujet.

Les choix de l'image Au-delà des mots, l'image s'est révélée aussi porteuse de symboliques différentes selon les deux équipes, mais aussi de nouveaux questionnements. Comment représenter la parenté d'enfants homos alors que l'on s'évertue à dire que cela n'est pas marqué sur notre front ? Après plusieurs essais qui ne nous réunissaient guère et qui désespérèrent notre graphiste, on finit par s'accorder sur l'idée que l'attente principale de nos parents, au bout du compte, était de nous voir heureux et que ce bonheur fondé sur la relation homosexuelle devait être l'image qu'ils retiendraient de leur lecture de notre livret. Il s'ensuit une édition d'une grande fraîcheur, aérée, où le bonheur d'être à deux, entre filles ou garçons, est présent dans tous les chapitres. Certes, nous répondons à des questions graves, mais l'oeil est toujours attiré par cette marque de bonheur, de joie de vivre... réjouissante en somme.

"The Nottinghamshire Sex Education for Students with Severe Learning Difficulties Project started in September 1988. This two-year research programme was funded by the Joseph Rowntree Fund and had as its aim the development of sex education material for students with severe learning difficulties, aged 14 ans over. (...) Throughout the two years, each of the establishments represented in the project worked with the parents of their students in their own way. We decided that it would be helpful to gather those experiences together to share with others.
An item in the Project Newsletter invited contributions on the theme of parental involvement in sex education from other teachers, tutors and staff in services for people with severe learning difficulties. This Handbook is the result of that invitation. (...)"