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La naissance d'un enfant handicapé n'est pas seulement l'affaire des parents, des soignants et des éducateurs qui l'accompagnent : les frères et les soeurs se retrouvent d'emblée, à leur insu, engagés dans une aventure aux conséquences multiples. Pèsent sur eux les profonds remaniements, la révolte et le désespoir provoqués par l'intrusion du handicap au coeur de la famille. Quels en sont les retentissements sur la construction psychique de chacun des membres de la fratrie, sur leur manière d'être au monde, sur leur identité sociale, leurs modes relationnels, leurs rôles sociaux et leur devenir ?

Pour explorer les mystères de ces vécus fraternels, Charles Gardou a demandé à des acteurs directement concernés de faire un retour sur leur passé et de revisiter leur «roman familial». Sans faux-fuyants, sans écran interposé, mais avec authenticité, pudeur et capacité de distanciation, ils dévoilent leur expérience existentielle singulière, mettant ainsi au jour ce qui reste habituellement dans l'ombre et que ne peuvent ignorer ceux qui ont la charge de les aider.

Charles Gardou, professeur à l'université Lumière-Lyon 2, consacre ses travaux anthropologiques à la diversité et aux fragilités humaines. Il a créé et dirige la collection «Connaissances de la diversité» aux éditions érès, où il est l'auteur de nombreux ouvrages, parmi lesquels Fragments sur le handicap et la vulnérabilité ; Pascal, Frida Kahlo et les autres ; Le handicap au risque des cultures ; Le handicap par ceux qui le vivent.

Ont collaboré : Sylvie Bardeau-Garneret, Sandra Baudrand, Philippe Gaberan, Guy Genevois, Marie-Hélène Guillory, Véronique Philip de Saint-Julien, Danièle Saint-Bois, Hélène Saint-Martin, Anne-Sophie Vuillet.

La personne en situation de handicap, atteinte dans son intégrité, nous renvoie une image dans laquelle nous avons peur de nous reconnaître. Le sujet handicapé est porteur d'une telle souffrance que nous préférons penser qu'il n'en est pas conscient et imaginer qu'il n'a pas les capacités intellectuelles de penser la situation qui est la sienne. Il suscite un tel sentiment d'inquiétante étrangeté que nous préférons détourner le regard et fermer nos oreilles.

Lorsque son entourage parle de lui, c'est le plus souvent en termes d'organisation matérielle de la vie : insertion sociale, appareillages, rééducations, emploi du temps. Mais il est rarement question de sa vie psychique. Comment comprend-il sa situation ? Qu'en pense-t-il ? Qu'imagine-t-il pour le futur ? Comment vit-il les frustrations permanentes ? Quels choix de vie voudrait-il faire ? Ces questions semblent frappées d'un interdit.

Les auteurs de cet ouvrage, issu du troisième séminaire interuniversitaire sur le handicap, partent de l'hypothèse que toute personne humaine, aussi démunie soit-elle, a quelque chose à dire de sa position subjective. Encore faut-il l'entendre... et accepter de questionner les présupposés qui nous empêchent de nous identifier à une personne si différente, si loin de notre expérience quotidienne, de nos certitudes perceptives et de nos éprouvés corporels, pour découvrir son monde intérieur.