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Trouver le grand amour, vivre des relations sociales épanouissantes, atteindre un équilibre familial, avoir une vie sexuelle satisfaisante, les relations affectives et intimes ne sont jamais simples; quand s'ajoute la question du handicap, elles deviennent encore plus complexes.
L'Association de Recherche et d'Action en faveur des Personnes Handicapées (asbl ARAPH) a souhaité donner la parole à des personnes ayant elles-mêmes une infirmité motrice cérébrale ainsi qu'à quelques professionnels pour comprendre l'impact du handicap dans ce domaine de la vie.
Ce DVD-rom d'information, de sensibilisation et de formation est construit autour de témoignages plein d'émotion, de pudeur et de questionnements.

Peut-on oublier la nuit où son petit frère est né? Comment Anna et sa famille vont-ils accueillir cet enfant qui n'est pas tout à fait comme les autres?
Comment faire comprendre à ceux qui détournent leur regard que Ben est un bébé adorable? L'attention qu'elle consacre à Ben n'empêchera-t-elle pas Anna de garder ses amis?

Un émouvant apprentissage de la vie, un récit où dominent l'espoir et la gaieté.

La naissance d'un enfant handicapé n'est pas seulement l'affaire des parents, des soignants et des éducateurs qui l'accompagnent : les frères et les soeurs se retrouvent d'emblée, à leur insu, engagés dans une aventure aux conséquences multiples. Pèsent sur eux les profonds remaniements, la révolte et le désespoir provoqués par l'intrusion du handicap au coeur de la famille. Quels en sont les retentissements sur la construction psychique de chacun des membres de la fratrie, sur leur manière d'être au monde, sur leur identité sociale, leurs modes relationnels, leurs rôles sociaux et leur devenir ?

Pour explorer les mystères de ces vécus fraternels, Charles Gardou a demandé à des acteurs directement concernés de faire un retour sur leur passé et de revisiter leur «roman familial». Sans faux-fuyants, sans écran interposé, mais avec authenticité, pudeur et capacité de distanciation, ils dévoilent leur expérience existentielle singulière, mettant ainsi au jour ce qui reste habituellement dans l'ombre et que ne peuvent ignorer ceux qui ont la charge de les aider.

Charles Gardou, professeur à l'université Lumière-Lyon 2, consacre ses travaux anthropologiques à la diversité et aux fragilités humaines. Il a créé et dirige la collection «Connaissances de la diversité» aux éditions érès, où il est l'auteur de nombreux ouvrages, parmi lesquels Fragments sur le handicap et la vulnérabilité ; Pascal, Frida Kahlo et les autres ; Le handicap au risque des cultures ; Le handicap par ceux qui le vivent.

Ont collaboré : Sylvie Bardeau-Garneret, Sandra Baudrand, Philippe Gaberan, Guy Genevois, Marie-Hélène Guillory, Véronique Philip de Saint-Julien, Danièle Saint-Bois, Hélène Saint-Martin, Anne-Sophie Vuillet.

« Les mots, les impressions, les sentiments, les bouleversements de Sophie, de la mère de Caroline, de Martine ou d'autres, sont ceux de nombreuses femmes qui hantent les couloirs des services de néonatologie ou d'urgence avant de hanter ceux des établissements médico-sociaux qui prendront en charge leur enfant. C'est dans de tels services où se dit et se perpétue l'absurdité brutale des déficiences, où se discutent les limites et où se décrivent les incapacités, qu'adviennent les mères dont je rapporte et commente les écrits. Des mères qui attendent tout des professionnels puis parfois qui n'attendent plus rien.
Pourquoi des mères ?
Parce que l'enfant sort d'elles.
Parce qu'elles croient généralement que c'est leur faute.
Parce que c'est leur devoir.
Parce qu'elles se sentent coupables.
Parce que statistiquement, ce sont elles qui disparaissent de la vie sociale au prétexte le plus souvent non dit que c'est de leur ressort. Leur sort. Parce que majoritairement elles suspendent ou interrompent leur vie professionnelle. Parce qu'elles s'appauvrissent.
Pour se racheter.
Parce que ce sont des Mères.
Par amour.
Parce que.
Alors, des écrits.
Des écrits pour aller au-delà des mots qui planent comme de mauvais augures, au-delà de l'infirmité, de l'invalidité, de l'impotence, de la tare et de leur cortège de malédictions. Au-delà des sentences qui y sont contenues et qui nous menacent. Des écrits pour lutter, pour faire front.
Des écrits avec leur permission. » C.B.

Qu'un enfant de la famille soit atteint d'un handicap a des conséquences variables sur le père, la mère, les enfants, le couple et la fratrie. Tout au long de sa vie, chacun des enfants, seul et en groupe, travaille psychiquement cette réalité. Chaque membre de la famille suit un cheminement singulier avec ses temporalités et ses modalités propres qu'aucune norme ne peut définir à l'avance. Les frères et soeurs d'un enfant handicapé ne développent pas de psychopathologies plus lourdes que la population tout-venant ; toutefois, prendre soin du lien fraternel a des effets positifs sur toute la famille. Cet ouvrage aidera familles, institutions et professionnels à mieux saisir ce qui se passe dans la fratrie afin que chacun des enfants, y compris celui qui est handicapé, puisse bénéficier des fonctions positives de ce lien et que le handicap n'entrave pas le déploiement de la richesse de ce qui s'y joue et évolue avec le temps.

Cet ouvrage se présente sous la forme d'un cahier d'exercices. La première partie se focalise sur l'explication de concepts théoriques tels que l'image de soi, alors que la seconde englobe les différentes directives permettant d'utiliser les exercices.
Comment expliquer l'autisme aux personnes qui présentent de l'autisme ? Comment leur donner les informations nécessaires pour y faire face sans pour autant les embrouiller ? Existe-t-il une méthodologie dans ce domaine et quels éléments faut-il prendre en compte ?
Peter Vermeulen essaye de répondre à toutes ces questions dans ce nouvel ouvrage conçu spécialement pour les personnes avec autisme. « Je suis spécial » se présente sous la forme d'un programme de psychoéducation dont le but est d'accroître la connaissance de soi et d'améliorer l'image de soi au travers de méthode socratique.
Grâce à un large éventail d'exercices, les personnes avec autisme, quel que soit leur âge et leur niveau d'intelligence, peuvent apprendre davantage sur leur trouble et comprendre comment relever le défi de l'autisme face aux activités quotidiennes.
« Je suis spécial » s'articule autour de deux axes : un manuel de psychoéducation ainsi que des exercices téléchargeables en ligne afin d'appliquer les concepts théoriques développés dans le manuel. La nouveauté de cette ouvrage est son caractère maléable : les exercices peuvent être personnalisés pour s'adapter aux caractéristiques de la personne avec autisme.

Comment intégrer l'adolescent présentant un retard mental au milieu scolaire, social ou professionnel ? Quels sont les défis pour la famille, l'école et l'accompagnement ? Comment rendre cet adolescent plus autonome ?
L'adolescence est une période cruciale du développement. Elle débute à la puberté et mène vers la vie adulte. Mais, qu'en est-il chez la personne qui présente un retard mental ?
Il existe de nombreux ouvrages sur l'adolescence. Cependant peu d'écrits abordent cette période du developpement chez la personne qui présente un retard mental. Adolescence et retard mental comble ce manque et décrit les différents défis qui y sont associés.
Il traite, notamment, du développement psychologique, de l'éducation, de la scolarisation, de la santé, et décrit des pratiques qui visent l'autodétermination, l'inclusion et la participation sociale, en alliant théorie et pratique.
Adolescence et retard mental cible un large public composé de professionnels de l'éducation, de la santé et des services sociaux, ou d'étudiants de diverses disciplines telles que les sciences de l'éducation, les sciences humaines et sociales. Il intéressera également les parents soucieux de mieux comprendre cette période de transition.

" Ce matin, nous avons perdu Nils. Il était avec nous au rayon boucherie, et soudain, pfuit... plus de Nils ! Ce n'est pas la première fois que mon frère nous fausse compagnie au supermarché, mais d'habitude l'un de nous le retrouve près des jeux vidéo. Aujourd'hui, nous l'avons cherché plus d'une demi-heure sans succès..."

Les frères et soeurs de Nils, Martin, Ivan, Agnès et Paul nous racontent avec sensibilité et émotion leur vie au côté de ces enfants étonnants.
Chez eux, c'est comme ça.

"En mai 1986, Eugène Gernignon, frère de Xavier, proposait aux frères et soeurs des personnes accueillies au Centre Reine Fabiola, une rencontre pour échanger sur la façon de vivre, la responsabilité d'un frère ou d'une soeur handicapé(e) après le décès des parents. Au cours de cet échange, l'unanimité se faisait au sein du groupe pour déclarer que "les relais se préparent du vivant des parents". C'est dans ce but que les journées Fratrie étaient instituées. (...)"

"Ce numéro d'Emergences n'est pas tout à fait comme les autres. Nous l'avons voulu et pensé "différent", comme le sujet qu'il évoque: l'annonce du handicap. Avec lui, nous avons donc en quelque sorte quitté le cadre habituel du Centre Reine Fabiola pour nous centrer sur cet "avant" au coeur duquel se situent les parents de ces hommes et de ces femmes handicapés que nous accueillons aujourd'hui.
Comment s'est passé le premier face-à-face avec l'inattendu?
Comment et dans quelles circonstances s'est déroulé ce moment où un père, une mère, apprend que son enfant est porteur d'une déficience? Qu'en disent les messagers du handicap eux-mêmes?
Nous nous sommes engagés sur des chemins de traverse, ne sachant trop ce que nous allions y découvrir. Mais conscients par contre de ce qui guidait essentiellement notre démarche: la volonté de vous faire partager des témoignages, des souvenirs souvent douloureux mais toujours profondément humains, des expériences uniques. Autant de tranches de vie qui nous font lever un coin du voile sur un sujet difficile parce qu'intime, grave, touchant d'abord et avant tout à une intériorité enfouie. (...)" Michel Bourdon

"(...) ce n'est pas par hasard si nous avons choisi d'aborder la thématique du partenariat entre les familles et l'institution lors des Forums des Familles de Paris et de Neufvilles ainsi qu'à l'occasion du numéro d'Emergences de cette fin d'année.
Un choix délibéré de mener une réflexion et une action autour de cette valeur qui (ré)émerge aujourd'hui parmi les divers objectifs qui sous-tendent le travail mené en faveur des adultes que nous accueillons.

Dans ce numéro, nous avons pointé des moments-clés qui sont témoins d'interactions, de raltions, de décisions impliquant familles et professionnels. Nous avons tenté de diversifier les témoignages et les opinions. Mais dans le souci d'aller à l'essntiel, (...)" Léonce Casterman

"Les relations entre frères et soeurs ont toujours été l'objet de récits, de mythes mais aussi, récemment, de nombreuses recherches sociologiques et psychologiques. Le lien qui unit les membres d'une fratrie est très particulier, il peut être un mélange de rivalité et d'affection ou encore d'amour et de jalousie. Chaque fratrie a une histoire et un mode de fonctionnement unique.

Dans ce dossier, nous aborderons la question des relations entre frères et soeurs mais aussi les rôles de chacun en fonction de sa place dans la fratrie. Nous explorons le sujet de ces fratries "différentes" dans lesquelles un frère ou une soeur est porteur de handicap mental. Comment fonctionnent ces fratries? Quels sont les rôles que chacun endosse? Comment les frères et soeurs ont-ils vécu le handicap dans leur enfance, leur adolescence? Quelles responsabilités endosser lorsque les parents décèdent? Quels mécanismes sont mis en place pour accompagner les frères et soeurs de personnes handicapées? Le handicap d'un frère ou d'une soeur a-t-il une influence sur la relation aux autres?

La parole est ici donnée aux personnes handicapées, aux chercheurs, aux membres du personnel du Centre Reine Fabiola mais aussi et surtout à leurs frères et soeurs qui nous offrent leur témoignage."