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Comment aborder la vie affective, relationnelle et sexuelle des enfants, adolescents et adultes ayant une infirmité motrice cérébrale? Quelles sont les difficultés spécifiques qui peuvent apparaître? Quels sont les rôles des parents et des professionnels?
L'Association de Recherche et d'Action en faveur des Personnes Handicapées (asbl ARAPH) a souhaité donner la parole à des parents et des professionnels, ainsi qu'à des adolescents et des adultes ayant une infirmité motrice cérébrale afin de réfléchir à l'impact du handicap et ce qu'il est possible de mettre en place pour augmenter la qualité de vie dans ce domaine.

La sexualité des personnes déficientes mentales suscite malaises, craintes, difficultés de communication. Comment les professionnels font-ils face aux situations qui concernent la vie de couple, le mariage, la procréation, l'auto-érotisme, les abus, les maladies sexuellement transmissibles, l'éducation sexuelle,...? Quelle est leur perception de la sexualité des personnes déficientes mentales? Comment mènent-ils des projets d'intervention et d'éducation?
Les témoignages rassemblés dans ce recueil permettent de découvrir les points de vue différents, parfois même contradictoires, propres à susciter la réflexion. Par ce biais, l'équipe de chercheurs du Département de Psychologie de la Faculté de Médecine de Namur (FUNDP) et du centre Handicap et Santé vise à faire progresser la compréhension de la vie affective et sexuelle des personnes déficientes mentales, afin d'améliorer les pratiques d'accompagnement.

Tout au long de son existence, le sujet vit les modifications de sa vie psychique, de son corps, de ses liens et de sa manière d'être dans le monde. Les situations de handicap, de maladie peuvent avoir des implications existentielles et provoquer des évolutions identitaires. Quels sont les effets réels et imaginaires de ces transitions sur la personne en situation de handicap, prise dans des processus d'intégration, de normalisation et d'inclusion ? Quel rôle joue l'entourage familial, amical et professionnel dans le déroulement de ces nécessaires évolutions ?

Des spécialistes des différents âges de la vie évoquent les résonances entre les processus psychiques en jeu chez le bébé et l'adolescent, l'entrée dans l'âge adulte et le vieillissement. Ils donnent à penser le devenir de la personne en situation de handicap, les aides, les soins qui lui sont proposés aux différents moments du cycle de la vie pour accompagner les remaniements psychiques nécessaires. Ils interrogent la manière dont la personne peut bénéficier du pouvoir symbolisant et structurant des rites de passage que chaque société propose, de manière plus ou moins explicite, pour reconnaître, accompagner les remaniements intrapsychiques et intersubjectifs imposés par l'avancée en âge.

Abstract : "Si la sexualité est un élément constitutif de la personne humaine, il est parfois difficile pour les professionnels de santé de faire face à ce désir légitime, qu'ils voient souvent naître avec appréhension chez les personnes en situation de handicap. Il semble, à cet égard, que l'assistance sexuelle puisse être une solution permettant de répondre aux besoins affectifs et sexuels des personnes en situation de handicap. La frontière entre l'accompagnement sexuel et la prostitution est toutefois relativement floue; nous espérons que notre mémoire pourra clarifier cette ambiguïté conceptuelle.
Dans notre recherche, nous allons explorer et analyser les représentations sociales des professionnels de santé par rapport à l'assistance sexuelle et la prostitution auprès des personnes en situation de handicap physique. Nous avons l'intention d'étudier, à l'aide d'une méthode originale d'investigation qu'est l'analyse structurale, la manière dont les professionnels se représentent la sexualité chez les personnes déficientes physiques."

Abstract : "Si la sexualité est un élément constitutif de la personne humaine, il est parfois difficile pour les professionnels de santé de faire face à ce désir légitime, qu'ils voient souvent naître avec appréhension chez les personnes en situation de handicap. Il semble, à cet égard, que l'assistance sexuelle puisse être une solution permettant de répondre aux besoins affectifs et sexuels des personnes en situation de handicap. La frontière entre l'accompagnement sexuel et la prostitution est toutefois relativement floue; nous espérons que notre mémoire pourra clarifier cette ambiguïté conceptuelle.
Dans notre recherche, nous allons explorer et analyser les représentations sociales des professionnels de santé par rapport à l'assistance sexuelle et la prostitution auprès des personnes en situation de handicap physique. Nous avons l'intention d'étudier, à l'aide d'une méthode originale d'investigation qu'est l'analyse structurale, la manière dont les professionnels se représentent la sexualité chez les personnes déficientes physiques."

Résumé : "Ces dernières années, la personne handicapée mentale est de plus en plus considérée comme une personne à part entière avec ses désirs et ses besoins propres. De nombreuses études commencent à s'intéresser à sa vie sexuelle et affective et aux représentations qui en découlent. Notre intérêt s'est porté sur le thème méconnu qu'est la parentalité des personnes handicapées mentales et aux représentations qu'elle suscite chez les intervenants.
La première partie du mémoire s'attache à une revue de la littérature. La sexualité, le désir d'enfant et la parentalité des personnes ordinaires sont d'abord envisagés, pour faire place ensuite à une présentation du handicap mental. La sexualité et la parentalité des personnes porteuses d'un handicap mental sont ensuite abordées. Les représentations des parents et des intervenants tout comme les pistes d'intervention tissent la toile de fond.
La deuxième partie du mémoire s'intéresse à la recherche empirique.
1. Nous avons d'abord voulu connaître quelles étaient les représentations des intervenants au contact avec des personnes handicapées mentales concernant la parentalité des personnes porteuses d'un handicap mental léger ou modéré.
2. Nous avons ensuite voulu savoir pourquoi les intervenants avaient de telles représentations de la parentalité des personnes handicapées mentales. Nous avons élaboré notre propre questionnaire afin de mettre à l'épreuve nos hypothèses. Le questionnaire a été analysé quantativement et qualitativement. Les principaux résultats confirment les hypothèses posées :
1. Ce qui approche de près la parentalité des personnes handicapées mentales fait l'objet de représentations majoritairement défavorables. L'argument le plus souvent avancé par les intervenants ayant des représentations défavorables est l'insuffisance éducative des parents porteurs d'un handicap mental.
2. De nos cinq facteurs explicatifs des représentations de la parentalité des personnes handicapées mentales, trois sont confirmés : le cadre de travail du professionnel, ses expériences personnelles, son information sur la parentalité."

Cette valise pédagogique réalisée par le centre Handicap et Santé de l'asbl ARAPH se compose de 4 DVD destinés aux enfants, adolescents, adultes, proches et aux professionnels. Un livret d'accompagnement vient compléter le tout. Il se veut un outil d'information, de sensibilisation et de formation.
L'infirmité motrice cérébrale regroupe des pathologies très hétérogènes, ses conséquences sur la vie affective, relationnelle et sexuelle peuvent donc être très différentes d'une personne à l'autre, et ce aux différents âges de la vie.

Dans le DVD n°1 destiné aux enfants, au travers d'une mascotte dénommée "champi", on aborde les thèmes du handicap, des émotions, du corps, des besoins et des envies, de l'estime de soi....etc.
Dans le DVD N°2 destiné aux adolescents, au travers de témoignages et de séquences éducatives, on aborde le thème du vécu, de la sexualité, de la première fois, des IST, de l'amitié, des relations amoureuses, de la vie en couple ...etc.
- Dans le DVD N°3 destiné aux adultes, au travers de témoignages on aborde les thèmes du vécu, du corps, de l'intimité en institution, de la communication, des relations, de la sexualité assistée, de la cybersexualité ...etc.
- Le DVD N°4 destiné aux proches et aux professionnels tente de répondre aux questions sur la vie affective des personnes atteintes d'IMC, sur leurs difficultés spécifiques, sur le rôle des parents et des professionnels, et sur l'impact du handicap et comment augmenter la qualité de vie dans ce domaine.

Parce que l'amitié, l'amour, le désir, la sexualité font de nous des êtres humains,
Parce que chaque être humain apprend, grandit, se construit grâce aux sentimanets,
Parce que les sentiments ne se contrôlent pas, ne se commandent pas mais se vivent...,
Parce que vivre est un droit, quels que soient notre origine, notre histoire, notre handicap,
Alors empêche-moi d'aimer, de ressentir, de toucher, de caresser, de frissonner, d'être un homme, d'être une femme.
Enfin si tu peux!!

Actes du colloque du 15 et 16 mai 2014 à Dieppe sur la vie affective et sexuelle des personnes en situaiton de handicap.

Organisée par des associations de parents, cette conférence-débat a réuni 140 personnes, parents et professionnels, en octobre 2004, à la Mairie du 14ème arrondissement de Paris, pour une après-midi de réflexion et de discussion sur des thèmes fondamentaux pour la dignité et la qualité de vie des personnes handicapées.
Ce compte rendu de colloque a été réalisé à partir de la transcription de l'enregistrement des débats animés par Catherine Agthe-Diserens et Françoise Vatré, sexo-pédagogues spécialisées, formatrices pour adultes en Suisse, et Christiane Derouaux-de Decker, psychologue, consultante en déficience mentale et formatrice en vie affective en Belgique.

Parmi les nombreux thèmes abordés :

- Un sujet longtemps tabou : peurs et projections
- Sexualité et génitalité : tout le monde n'a pas les mêmes besoins
- Connaissance de son corps et de ses transformations
- Une éducation sexuelle adaptée
- L'intimité : organiser le respect de l'autre dans la proximité
- La solitude affective : les difficultés rencontrées
- Famille et professionnels : qui fait quoi ? qui dit quoi ?

"Hommes et femmes, adultes, les personnes handicapées mentales sont des êtres sexués. Avec leurs désirs, leurs pulsions, leurs émotions, leurs besoins, leurs attentes. Et leurs possibles détresses. La détresse sexuelle des personnes avec un handicap mental peut résulter de différentes frustrations en lien avec la recherche d'amour, l'accès à une sexualité, le célibat, le manque d'intelligence émotionnelle, l'accès à la pornographie, la maladie, l'homosexualité, le besoin d'un recours à une assistance sexuelle, les problèmes de compréhension, le manque de formation ou d'information... Ces questions ont été abordées ces dernières années en différents lieux au sein du Centre Reine Fabiola: le comité d'éthique, le groupe des conseillers de couples, le groupe Au-delà des tabous et, plus récemment, le Salon enVIE d'amour1.
Mais c'est aujourd'hui une nécessité qui s'impose à nous, au Centre Reine Fabiola : la remise en question. Nous avons certes de l'expérience, mais elle ne suffit plus et nous ne pouvons plus nous en satisfaire. Ce sujet qui nous place au coeur de l'intime exige de réinterroger nos pratiques en profondeur. Sans parti pris. En acceptant de changer des choses qui nous sont toujours apparues comme évidentes. En donnant du sens. En nous inscrivant dans un mouvement qui s'est bel et bien amorcé, y compris sur le plan juridique, autour de ces questions et de ces problèmes de sexualité que ces hommes et femmes peuvent vivre."

"Ce dossier interroge la géographie et les limites de l'intime dans le cadre de la relation éducative, pédagogique et thérapeutique. Volontairement, nous choisissons ici de ne pas nous restreindre au concept d'intimité pris comme relation univoque (préserver à tout prix l'intimité de l'usager). Nous souhaitons au contraire interroger la dualité de cette notion, au sens ou elle convoque immanquablement dans un double mouvement, la "frontière-intime" du professionnel et questionne en quelque sorte la "bonne distance" à tenir. (...)"