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Etre parent avec une déficience intellectuelle ? La question n'est pas simple car elle touche à notre représentation intime de l'humain. Elle se pose de plus en plus souvent, une estimation proposant en 1995 le chiffre de 13 000 enfants nés de parents déficients intellectuellement. Curieusement pourtant, rien en langue française ne répond au besoin d'information des professionnels ni de la famille. C'est pour remédier à ce vide qu'un premier colloque a été organisé à Lille en novembre 1997 réunissant des intervenants de l'éducation spécialisée. L'ouvrage est inspiré des travaux de ce colloque et il s'articule autour de 3 axes : théorique, pratique et méthodologique. S'adressant aux professionnels de l'accompagnement spécialisé - éducateurs, assistants sociaux, délégués à la tutelle - mais aussi aux professionnels des services des milieux ordinaires - médecin, Protection Maternelle Infantile, etc. - cet ouvrage inaugural veut jeter des bases de compréhension pour améliorer l'intervention, délaisser les rôles d'assistance et s'inscrire dans une dynamique de reconnaissance et de développement des compétences et de respect des individus, parent et enfant.

Lancé par le comité d'éthique de FUNAPEI et des médecins, le débat sur la stérilisation des femmes handicapées mentales apparaît sur la scène publique à la suite des avis (avril 1996) du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé. Relancé dans les médias en été 1997 par le scandale des stérilisations en Suède et la révélation en France de cas de stérilisations effectuées à liinsu des jeunes femmes, il pose des questions de société poussée aux limites de l'humanité. Alors que la diversité et liefÞcacité des méthodes contraceptives sont connues et que l'épidémie de sida sévit depuis quinze ans, la sexualité des personnes handicapées mentales et leur éventuel désir de procréation restent des sujets tabous en France tout comme sont ignorés les risques évidents d'abus sexuels et de maladies sexuellement transmissibles, pourtant décrits dans les travaux étrangers pour cette population. Face aux arguments de familles et de médecins qui justifient la stérilisation comme méthode contraceptive radicale, cet ouvrage aborde la question de la sexualité des personnes porteuses d'un handicap mental. Il propose des données, des analyses et des réflexions sur la réalité du phénomène de la stérilisation et sur la portée humaine, individuelle, sociale, juridique et éthique d'un tel acte.

Extrait : "Ma question de départ est la suivante : pourquoi certains parents de personne déficiente mentale prennent-ils la décision d'avoir recours à la stérilisation pour leur enfant? Mes hypothèses sont :
- certains pensent que la stérilisation va bloquer, empêcher l'expression de la sexualité de leur enfant;
- pour d'autres, c'est la seule manière sûre et définitive pour que leur enfant n'ait jamais de descendance.
Ce non désir de "petit enfant" peut s'expliquer de trois manières :
- les parents ont peur de revivre la douloureuse expérience de la naissance d'un enfant handicapé,
- ils ont peur qu'une naissance vienne troubler l'équilibre émotionnel de leur enfant déficient qui est déjà si fragile,
- ils ont peur que l'enfant à naître soit victime de négligences, de carences affectives, ..."

Le programme « Éducation à la vie affective, amoureuse et sexuelle pour les personnes
présentant des incapacités intellectuelles modérées » a été élaboré afin de répondre à un
besoin souvent exprimé par les intervenants et les parents de personnes présentant une
déficience intellectuelle moyenne. Ce programme s'adresse à des personnes de 16 ans et plus.
C'est un outil adapté aux besoins des personnes présentant une déficience intellectuelle et aux
membres de leur entourage qui désirent les aider à mieux vivre leur vie d'homme et de femme.

Pour atteindre ses objectifs, le programme propose dix fascicules thématiques, comprenant
près de 80 activités. Les thèmes abordés sont : la connaissance de soi (identité sexuelle,
estime de soi, émotions); la connaissance de son corps (anatomie et physiologie); la fonction
reproductive (fécondation, grossesse, accouchement, contraception, stérilisation, avortement);
les relations interpersonnelles (amicales, amoureuses, sexuelles); la masturbation; les
orientations sexuelles; les infections transmises sexuellement et par le sang, dont le VIH/SIDA;
les abus sexuels, les droits et les normes sociosexuelles, et, finalement, les examens
gynécologiques et urologiques. Chacun des thèmes contient : (1) des informations spécifiques
aux éducateurs, lesquelles incluent notamment un dossier d'information sur le sujet, des
ressources matérielles, de même que des conseils et trucs pratiques pour faciliter les
animations; (2) une description des activités à réaliser avec les participants (objectifs,
déroulement, évaluation); (3) une description des interventions à réaliser auprès des parents
des personnes présentant une déficience intellectuelle et des responsables de résidence
d'accueil.

Sexuality and Disabililty is an international forum for the publication of peer-reviewed original interdisciplinary scholarly papers that address the psychological and medical aspects of sexuality in relation to rehabilitation. Publishing timely research articles, review articles, case studies, clinical practice reports, brief research reports, survey data reports, and book and film reviews, the journal offers the latest developments in the area of sexuality as it relates to a wide range of disabilities and conditions. Contributions address: clinical and research progress; community programs; independent-living programs; guidelines for clinical practice; special grand-rounds topics; consumer issues; and contemporary developments in special programs in sex education and counseling for people with disabilities. The journal features special issues with internationally renowned guest editors focusing on current topics in sexual health. By publishing research, best-practice, evidence-based, and educational articles, the journal seeks to contribute to the field's knowledge base and advancement. Sexuality and Disability is an essential resource for the exchange of new knowledge, issues, techniques, and available modalitites for researchers and other professionals addressing the psychological and medical aspects of sexuality in rehabilitation, medical, academic, and community settings.