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Personnes âgées, personnes handicapées : approches de la sexualité
Philippe Pitaud

«L'autre me regarde et m'oblige, tout d'un coup, il m'ordonne de toute sa charge d'indigence et de faiblesse ; un glissement s'opère alors en moi, du souci de "moi je" vers "me voici".»
Emmanuel Levinas

Vieillir avec ou sans déficiences que notre société transforme en handicap, ou naître porteur d'une déficience et vivre avec un handicap, vieillir handicapé pose avant tout la question de la relation de l'individu au monde qui l'entoure, aux interactions avec les autres porteurs ou non de déficiences et interroge en permanence sur l'échange au sens du partage, et dans ce mouvement, de l'amour à donner mais également à recevoir, la sexualité n'étant, elle, que l'une des formes de la manifestation de cet amour si vital et indispensable pour notre survie quotidienne.
C'est de ce thème encore particulier de l'action sociale et médico-sociale qu'il est question dans cet ouvrage. Les professionnels de ce secteur, acteurs de l'accueil en institution comme du soutien au domicile, mais également les familles, trouveront là un espace de réflexion, de confrontation et de débats pour se pencher, en retour, sur leurs pratiques professionnelles comme sur leur engagement auprès de ces populations souvent privées d'une vie intime.
Sur le sujet qui nous préoccupe dans ces lignes, un sujet complexe, il nous revenait de nous pencher sur les travaux de nos prédécesseurs en la matière, ceci afin de structurer, tel un échange, les cheminements choisis par les auteurs qui ont contribué à cet ouvrage collectif.
En introduction de ces quelques pages, nous rappellerons avec Stiker que «le handicap est la preuve de l'insuffisance de ce que nous aimerions voir établir pour référence et pour norme. Il est cette déchirure de notre être qui ouvre sur son inachèvement, son incomplétude, sa précarité. Il empêche la société des hommes d'ériger en droit, et en modèle à imiter, la "santé", la vigueur, la force, l'astuce et l'intelligence. Il est cette écharde au flanc du groupe social, qui empêche la folie des certitudes et de l'identification à un unique modèle. Oui, c'est la "folie des bien-portants" que dénoncent l'enfant mongolien, la femme sans bras, le travailleur en fauteuil roulant... (mais également le vieillard déchu) ce qui ne signifie pas que le handicap soit nécessaire, mais que cette différence-là, quand elle surgit, joue un rôle d'équilibration et d'avertissement à nulle autre pareille» (Stiker, 1982).
Plus globalement et concernant ce champ opératoire, nous dirons que sur le plan médico-social, comme social, les professionnels ont désormais pour mission d'accompagner les parcours de vie des personnes qui «subissent, dans leur environnement, des limitations d'activités et des restrictions de participation» et ce à tous les âges de la vie ; ceci du fait d'altérations physiques, mentales, psychiques, cognitives, sensorielles ou résultant d'un trouble de santé invalidant.
Cette mission découle de la loi du 11 février sur «l'égalité des chances, la citoyenneté et la participation» des personnes en situation de handicap. Cette loi a suscité une mobilisation et un travail interassociatif sans précédent. Elle constitue un moment historique. Non seulement elle rénove une loi vieille de trente ans, mais élargit complètement sa portée en prenant en compte désormais - et pour toutes les personnes en situation de handicap quel que soit leur âge -, l'idée du parcours de vie en fonction des aspirations de la personne, de son projet de vie, lui reconnaissant par là un véritable droit aux choix et aux risques.

Alors qu'on ne cesse de proclamer le droit des personnes dépendantes à des dispositifs compensant le handicap et permettant l'égalité des chances dans tous les domaines, l'idée d'un compagnement sexuel reste tabou. C'est pour mettre fin à ce silence, pour forcer le débat en offrant au public les témoignages, les analyses et les points de vues de toutes les personnes et de toutes les professions concernées que cet ouvrage a été rédigé. Il contient une proposition de dispositif d'accompagnement sexuel préparé par un collectif d'associations (AFM, Handicap Intenational, etc.).

Alors qu'on ne cesse de proclamer le droit des personnes dépendantes à des dispositifs compensant le handicap et permettant l'égalité des chances dans tous les domaines, l'idée d'un compagnement sexuel reste tabou. C'est pour mettre fin à ce silence, pour forcer le débat en offrant au public les témoignages, les analyses et les points de vues de toutes les personnes et de toutes les professions concernées que cet ouvrage a été rédigé. Il contient une proposition de dispositif d'accompagnement sexuel préparé par un collectif d'associations (AFM, Handicap Intenational, etc.).

L'auteur vit depuis 56 ans dans une situation de totale dépendance physique. Il expose ici une conception originale et profonde de l'accompagnement des personnes en situation de dépendance - fruit d'années d'observations, de réflexions et de concertations, au cours desquelles il fut tout à la fois acteur, spectateur et cobaye. La technicité à longtemps primé sur l'humanité. La tendance en ce domaine s'inverse nettement depuis la loi du 11 février 2005 dite loi "en faveur de l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées". Cependant, dans les institutions particulièrement, la loi du silence, la peur et le chantage perdurent. La "prise en charge" des personnes se réalise encore souvent sur le mode d'un conditionnement proche du système carcéral, et "l'accompagnement" n'assure que le minimum vital. Un tel système continuera tant que les mentalités n'auront pas évolué.

"Avoir un handicap, qu'est-ce que cela signifie et implique aujourd'hui, pour la personne qui est atteinte, ses proches, la société? Comment(se) vivre avec un handicap, qui plus est lorsqu'il nécessite un accompagnement constant? Quel rapport peut-on avoir à son corps, un corps stigmatisé et stigmatisant? à son intimité? à sa sexualité? Quel regard peut-on porter sur soi et comment peut-on "s'arranger" avec le regard des autres? être accompagné, scolarisé, travailler, voire rencontrer l'amour et vivre en couple, avoir une existence comme tout un chacun, ou presque ( aucune vie n'est comparable à une autre), est-ce possible et, si oui, comment? Dans quel environnement, à quel prix? Quelles sont les conditions requises pour prétendre être ou devenir indépendant, être correctement accompagné au quotidien et respecté dans ses choix et dans ses désirs?
Ces questions n'ont cessé de se poser à moi, comme je n'ai cessé d'être interpellé et sollicité à propos de ces questions."

Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'association pour la promotion sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.

"Ce dossier interroge la géographie et les limites de l'intime dans le cadre de la relation éducative, pédagogique et thérapeutique. Volontairement, nous choisissons ici de ne pas nous restreindre au concept d'intimité pris comme relation univoque (préserver à tout prix l'intimité de l'usager). Nous souhaitons au contraire interroger la dualité de cette notion, au sens ou elle convoque immanquablement dans un double mouvement, la "frontière-intime" du professionnel et questionne en quelque sorte la "bonne distance" à tenir. (...)"