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Le handicap met à l'épreuve nos valeurs, notre dignité et notre humanité. L'idée du droit à la différence n'implique pas seulement que la personne handicapée ait une place reconnue dans la société. Il faut encore lui faire une place dans la sociabilité. L'ouvrage aborde des questions éthiques relatives aux pratiques institutionnelles, sociales et politiques.Cet ouvrage collectif, fruit de plusieurs années de recherche, se veut le reflet de points de vue multiples, intégrant des données internationales.

7ème congrès de l'AIRHM
Centre Handicap et Santé

Dans le champ de la promotion de la santé, en général, et dans celui de l'éducation affective et sexuelle des personnes handicapées mentales, en parti-culier, les recherches et les programmes d'intervention sont liés à des para-digmes, eux-mêmes déterminés par certaines conditions environnementales. Les changements du contexte sociétal et des représentations sociales, les modifications des conceptions des handicaps et de la sexualité, les fluctuations dans les orientations pédagogiques et psychologiques de l'action éducative, les mouvances dans les politiques d'intervention et les progrès scientifiques, sont autant d'éléments dont nous devons tenir compte dans nos approches. Resituer ces évolutions n'est certes pas inutile pour mieux saisir les enjeux des développements qui seront proposés dans le présent ouvrage.
Nous n'avons pas l'ambition de cerner de manière complète et exhaustive ce qui, à notre avis, a pu influencer l'éducation spécialisée et la promotion de la santé, dans le domaine de la vie affective et sexuelle des personnes déficientes mentales. Cependant, avant d'aborder les thématiques spécifiques qui feront l'objet de cet ouvrage, notre objectif est de sensibiliser les lecteurs à l'approche du contexte dans lequel se sont développés, notamment en francophonie, les recherches, les méthodes d'interventions

La question du handicap est l'une des grandes interrogations posées à notre société.
Elle se traduit en terme de regard sur l'autre, mais aussi en terme de responsabilité envers l'autre. Le handicap ne laisse personne indifférent, car il est le rappel d'une inquiétante étrangeté blottie en chacun d'entre nous. Il nous interpelle quant à notre nature d'êtres humains, souligne le lien social que nous acceptons d'établir avec celui qui est différent de nous (ou que nous pensons différent). Sous les concepts couramment utilisés de rééducation, de réadaptation et même d'intégration se dissimule bien souvent un impérialisme de la normalité qui laisse trop peu de place au droit à la différence, à la reconnaissance de l'autonomie des personnes concernées. En associant réflexion théorique et exemples cliniques, ce livre montre comment l'approche éthique peut permettre d'appréhender les choses différemment au plan collectif ou individuel et de restituer à la personne en situation de handicap toute sa valeur d'être humain, quelles que soient ses capacités et ses différences.

Extrait : "Le guide permettra de :
- Fournir un cadre minimal pour l'intervention en matière de sexualité aux Centres jeunessede Montréal pour l'ensemble des acteurs : familles d'accueil, intervenants, partenaires et gestionnaires;
- Soutenir les intervenants dans leur démarche de réflexion sur le thème de la sexualité afin de situer leur rôle et leurs responsabilités, d'articuler leurs actions, de développer une façon d'être et de faire et d'acquérir des connaissances sur la sexualité et ce, pour tous les groupes d'âge;
- D'intégrer la dimension "sexualité" (prise dans un sens large) dans leurs interventions, au même titre que toutes les autres dimensions de la personne affective, cognitive, physique, familiale et sociale;
- D'offrir des outils d'accompagnement en lien avec la sexualité, aux parents, aux familles d'accueil, aux intervenants et aux partenaires."

La prostitution est un objet social double. Il s'agit bien sûr d'une pratique singulière qui articule sexualité et économie et qui implique divers protagonistes (femmes et hommes prostitués, clients, proxénètes). Mais elle est aussi un " problème social " à la définition et au traitement desquels participent entrepreneurs de morale, législateurs, policiers ou encore travailleurs sociaux, dont l'action exerce en retour de considérables effets sur la pratique et le quotidien des personnes prostituées. C'est toute la complexité des rapports entre ces deux dimensions de la prostitution que cet ouvrage s'est donné pour objet d'explorer, en dressant un bilan des recherches sociologiques qui lui sont consacrées. Un tel enjeu n'est pas anodin, s'agissant d'une réalité sociale davantage objet de polémique, voire de fantasme, que de connaissance scientifique. Pourtant, la sociologie de la prostitution a connu ces dernières années d'importants développements, en France comme à l'étranger, qui ont permis d'atténuer son statut d'" objet sale " trop longtemps relégué aux marges de la recherche.

La capacité à vivre les sentiments et la sexualité donne sa coloration à l'existence, participe au plaisir, au désir de vivre, et contribue à la socialisation et à la richesse du langage. Cela est aussi vrai pour les jeunes handicapés qui présentent des troubles importants de la communication, tels que les jeunes autistes. Cet ouvrage propose de faire la lumière sur cette réalité restée longtemps cachée, par une approche scientifique, axée sur les traitements et l'éducation et éthique. Une équipe pluridisciplinaire de praticiens y aborde l'importance du développement de la vie affective et sexuelle de ces jeunes, le rôle des parents ainsi que des professionnels et les moyens d'information.

Emilie, adjointe au drh de son entreprise, est mère de famille et assistante sexuelle. A l'origine de son engagement, Angelo, qui attend d'être initié à la sensualité dont il est privé du fait de sa situation de handicap. Mais Angelo a-t-il droit au plaisir ? Entre désir et privation, liberté et interdit, ce récit nous fait entrer dans l'intimité de l'accompagnement sexuel. Après l'émotion du roman, un argumentaire présente la démarche éthique de l'accessibilité au plaisir des citoyennes en situation de handicap. Cette réflexion éclaire les questions-clés : le rôle des femmes, la place de l'argent, la prévention des risques, le cadre des rencontres corporelles, l'autonomie.

50 ans, plurihandicapé, Marcel Nuss raconte son parcours et s'insurge : on nie aux personnes handicapées le droit d'avoir une vie sexuelle. Accompagnement sexuel, dignité, respect! tous ces beaux discours sont entachés d'hypocrisie tant sexualité et handicap semblent inconciliables. Marcel Nuss fait tomber le voile et partage sa joie de vivre, son appétence et sa vie amoureuse et sexuelle intense, envers et contre tout. Comment les personnes handicapées font-elles l'amour ? Quels sont concrètement la place et le rôle de « l'accompagnant » sexuel ? Dans quelle intimité et quel respect de l'autre ? Un travailleur social ou éducateur est-il vraiment mieux placé qu'un prostitué ? Comment monnaye-t-on cette assistance ou prestation ? Qui doit la prendre en charge ? Beaucoup détournent le regard tant les questions dérangent. Et dans les faits, les choses se passent parfois très mal : maltraitance ou incompréhension de la part du personnel encadrant et des familles, frustration, humiliation et grande souffrance sont le lot commun. Avec beaucoup de verve, d'humour et de gravité, Marcel Nuss raconte ici ses expériences et son combat : ses histoires d'amour, les sites de rencontre, les rendez-vous ratés, comment se déroulent les séances avec des assistants ou desprostitué(e)s, les mots et les gestes, les situations. La grande force de cet ouvrage est d'interpeller tout un chacun. Concerné ou non par le handicap, on se reconnaît dans ce qui est dit sur l'altérité et la liberté, au coeur de l'amour et des rapports sexuels! Une immense et intelligente leçon de vie, mais aussi projet social et politique nécessaire.

Etre parent avec une déficience intellectuelle ? La question n'est pas simple car elle touche à notre représentation intime de l'humain. Elle se pose de plus en plus souvent, une estimation proposant en 1995 le chiffre de 13 000 enfants nés de parents déficients intellectuellement. Curieusement pourtant, rien en langue française ne répond au besoin d'information des professionnels ni de la famille. C'est pour remédier à ce vide qu'un premier colloque a été organisé à Lille en novembre 1997 réunissant des intervenants de l'éducation spécialisée. L'ouvrage est inspiré des travaux de ce colloque et il s'articule autour de 3 axes : théorique, pratique et méthodologique. S'adressant aux professionnels de l'accompagnement spécialisé - éducateurs, assistants sociaux, délégués à la tutelle - mais aussi aux professionnels des services des milieux ordinaires - médecin, Protection Maternelle Infantile, etc. - cet ouvrage inaugural veut jeter des bases de compréhension pour améliorer l'intervention, délaisser les rôles d'assistance et s'inscrire dans une dynamique de reconnaissance et de développement des compétences et de respect des individus, parent et enfant.

"Elle est mère. Il est père. Il ou elle - parfois même il et elle - vivent avec une déficience mentale. Qui ne s'est jamais demandé si ces deux-là étaient aptes à exercer leur parentalité? Surtout si l'on s'en tient à la définition du dictionnaire, qui place la fonction de parents essentiellement "sur les plans juridique, moral et socioculturel"? (...)"

Victimes d'une logique d'exclusion qui conduit inévitablement à des inégalités d'accès à la prévention, les malades mentaux, les personnes handicapées mentales, refoulés aux marges de la cité, auraient pu être les derniers à bénéficier d'une attention spécifique. Toutes les conditions étaient en effet réunies pour que les institutions spécialisées deviennent des lieux à haut risque de transmission de l'épidémie : rupture sociale, univers clos, défenses amoindries, déresponsabilité totale, désinvestissement corporel... Pour parer à cette logique d'exclusion, des professionnels de santé se sont mobilisés au sein des institutions spécialisées.

Quel travail psychique le handicap impose-t-il à la construction identitaire, à la représentation de soi, à l'intégration de la différence des sexes ? La symbolisation du masculin et du féminin est-elle affectée par le handicap et de quelle manière ? Comment l'identité sexuelle se déploie-t-elle à l'adolescence, chez le sujet vieillissant ? Quelle place la sexualité génitale prend-elle chez l'adolescent, l'adulte confronté au handicap ? Quelles questions le handicap pose-t-il au sein de la vie de couple ? Comment et dans quelles conditions la sexualité peut-elle être accompagnée dans les situations de handicap ? Qu'en est-il du désir de parentalité chez le sujet affecté par le handicap ?

Dans cet ouvrage, issu de travaux du quatrième séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA), les auteurs abordent l'ensemble de ces questions qui se voient complexifiées par le regard social porté sur le handicap, sur la sexualité attachée au handicap, avec les fantasmes que de tels contextes mobilisent. Ils ouvrent des perspectives sociologiques, anthropologiques, historiques, philosophiques, éthiques et développent des approches cliniques singulières.

Albert Ciccone est psychologue, psychanalyste et professeur de psychopathologie et psychologie clinique à l'université Lumière-Lyon 2 (CRPPC).
Simone Korff-Sausse est psychologue, psychanalyste et maître de conférences à l'université Paris-Diderot (CEPP).
Sylvain Missonnier est psychologue, psychanalyste et professeur de psychologie clinique à l'université Paris-Descartes (LPCP).
Roger Salbreux est pédopsychiatre à Paris (ANECAMSP, AIRHM, Conseil national handicap).
Régine Scelles est psychologue et professeur de psychopathologie à l'université de Rouen (PRIS).
Avec la participation de : Pierre Ancet, Anne Brun, Colette Chiland, Nathalie Dumet, Jean-Pierre Durif-Varembond, —nKarinne Gueniche, Laurence Joselin, Raphaëlle Péretié, Henri-Jacques Stiker, Denis Vaginay.

Lancé par le comité d'éthique de FUNAPEI et des médecins, le débat sur la stérilisation des femmes handicapées mentales apparaît sur la scène publique à la suite des avis (avril 1996) du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé. Relancé dans les médias en été 1997 par le scandale des stérilisations en Suède et la révélation en France de cas de stérilisations effectuées à liinsu des jeunes femmes, il pose des questions de société poussée aux limites de l'humanité. Alors que la diversité et liefÞcacité des méthodes contraceptives sont connues et que l'épidémie de sida sévit depuis quinze ans, la sexualité des personnes handicapées mentales et leur éventuel désir de procréation restent des sujets tabous en France tout comme sont ignorés les risques évidents d'abus sexuels et de maladies sexuellement transmissibles, pourtant décrits dans les travaux étrangers pour cette population. Face aux arguments de familles et de médecins qui justifient la stérilisation comme méthode contraceptive radicale, cet ouvrage aborde la question de la sexualité des personnes porteuses d'un handicap mental. Il propose des données, des analyses et des réflexions sur la réalité du phénomène de la stérilisation et sur la portée humaine, individuelle, sociale, juridique et éthique d'un tel acte.

Toute idée nouvelle, surtout si elle est accompagnée de pratiques sociales inédites, suscite à la fois de l'intérêt et de la méfiance. L'accompagnement érotique des personnes vivant avec un handicap ne fait manifestement pas exception.
Toutefois, il y a vingt ans, on n'osait pas y penser. Tapies dans la tranquille certitude qu'il est normal d'exclure une partie de leur population des pratiques sexuelles, nos sociétés définissaient plus ou moins clairement qui y avait droit ou pas, tout en instaurant des situations paradoxales dans le quotidien. Aujourd'hui, on en parle de plus en plus. La réflexion s'intensifie et des initiatives pratiques voient le jour, telles que celles reconnues et mises en place dans certains pays : Allemagne, Hollande, Danemark, Suisse allemande...
La révolution sexuelle et l'évolution radicale du regard porté sur le handicap contribuent au changement. L'accompagnement érotique s'inscrit pleinement dans le processus d'intégration actuel, dans une dynamique de citoyenneté partagée et promotrice d'un agir émancipatoire.
Appuyé sur des expériences transdisciplinaires, cet ouvrage analyse les questionnements éthiques, propose des réponses respectueuses adaptées aux personnes en situation de handicap. Il s'adresse aussi aux partenaires institutionnels et familiaux.
(CSPC).

L'ASPH a réuni, au sein d'un groupe de travail, des professionnels du secteur - animateurs, éducateurs, psychologues, sexologue - soucieux de partager leurs expériences et de trouver des solutions à certaines problématiques. Ce groupe nommé PHAS se compose de l'ASPH et de quatre institutions mixtes pour personnes handicapées qui diffèrent dans leur fonctionnement, dans leur population et dans leur quotidien.

Ces réflexions ont abouti à cette brochure : « Affectivité, Sexualité et Handicap », conçue comme un outil pour l'élaboration d'un projet pédagogique dont la vie affective, relationnelle et sexuelle des usagers est une réalité institutionnelle à part entière. Elle s'adresse à l'ensemble du personnel de l'établissement et plus particulièrement à l'équipe éducative, mais aussi aux usagers et aux parents.

Etayée d'exemples concrets et de situations vécues, son objectif est de proposer un panorama de moyens et de pistes favorisant le bien-être et l'épanouissement affectif et relationnel des personnes porteuses de handicap quel qu'il soit.

Cette brochure est destinée principalement aux personnes handicapées mentales et aux personnes présentant de grandes difficultés de lecture. En effet, le texte initial a été traduit en "facile à lire" et la brochure est accompagnée d'un CD audio.

L'ASPH a réuni, au sein d'un groupe de travail, des professionnels du secteur - animateurs, éducateurs, psychologues, sexologue - soucieux de partager leurs expériences et de trouver des solutions à certaines problématiques. Ce groupe nommé PHAS se compose de l'ASPH et de quatre institutions mixtes pour personnes handicapées : Les Goélands, le Brasier, l'Albatros et Revivre à Sugny.

Ces réflexions ont abouti à une brochure : «Affectivité, Sexualité et Handicap en institution». au départ destiné principalement à l'ensemble du personnel des institutions et à l'équipe éducative.

A la demande des usagers, ce texte a été traduit par l'AfraHM en "facile à lire" et disponible en version audio.

Si cette matière vous intéresse, nous insistons sur le fait que 2 versions co-existent :

- une brochure dont le contenu est tout public
- une brochure dont le texte a été traduit en "facile à lire"
Ces brochures peuvent être obtenues gratuitement. Mais faites le bon choix.