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La maladie et ses conséquences vont brutalement désorganiser la vie réelle et la vie imaginaire de l'enfant. Quelles vont être les stratégies qu'il déploiera, lui qui se trouve ainsi limité et contraint, alors qu'il a tout à connaître et tout à investir ? Ce travail de recherche accède progressivement à ce monde intime de l'enfance. Les interactions quotidiennes entre l'enfant, ses parents et ses intervenants ont tout d'abord été étudiées : leurs points forts mais aussi leurs fragilités ont été mises en évidence. La représentation que l'enfant se forge de lui-même, la manière avec laquelle il va réguler ses désirs et ses sentiments, les différentes compromis adaptatifs et défensifs élaborés face à la maladie, ont par la suite été approfondis : les compétences déployées par les enfants atteints de maladies neuromusculaires ont éte comparées avec celles des enfants infirmes moteurs cérébraux. Cette recherche originale subventionnée par l'Association Française contre les Myopathies (AFM) conduite par des chercheurs-psychologues, offre un autre regard sur l'enfant et sur les relations qui s'instaurent entre la famille et les intervenants. (Résumé d'auteur)